BEING POSITIV : BITI POZITIVAN

Snebdevenost lekovima u Srbiji je bolja, ali i dalje ima problema.
Snabdevenost lekovima za terapiju HIV-a u Srbiji znatno je bolja u odnosu na 2004/2005, kada smo otkrili da postoje česti prekidi ili promene u terapiji zbog nestašica lekova. Iako i dalje postoje sporadični slučajevi nestašice određenih lekova, snabdevenost je daleko stabilnija. PLHIV osobe su i dalje veoma zabrinute oko snabdevenosti – jer njihovi životi direktno zavise od stalne dostupnosti terapije.

Neredovno testiranje u Srbiji predstavlja ozbiljan problem koji može da umanji delotvornost terapije, i takođe predstavlja uzrok zabrinutosti.
Ako nema mogućnosti za praćenje efikasnosti terapije i stanja pacijenata, znatno je teže obezbediti delotvornost terapije za PLHIV osobe. Za sve njih ovo je izvor stresa i velike brige – osećaju se kao da tapkaju u mraku.

Otvaranje novih klinika u Srbiji
Za PLHIV osobe koje žive u ovim regionima otvaraju se nove klinike u Novom Sadu i u Nišu. Naše istraživanje pokazalo je da postoji velika potreba za ovim klinikama. Činjenica da PLHIV osobe više neće morati da putuju u Beograd, uz sve teškoće koje prate putovanje, potencijalno predstavlja veoma pozitivan razvoj događaja za njih. Nadamo se da će pacijenti na novim klinikama biti primljeni uz odgovarajući tretman i neophodnu poverljivost.
Kliniku u Beogradu i dalje svi smatraju izvorom dobre nege i podrške, uz posvećeno osoblje koje dobro radi i pored nedostatka opreme i sličnih ograničenja.

Snabdevenost pacijenata terapijom u Crnoj Gori, posle sticanja nezavisnosti
U periodu otkad je Crna Gora postala nezavisna učinjen je značajan napredak u pravcu obezbeđivanja pristupa potpunoj HIV-terapiji i nezi PLHIV osoba. Iako postoje slučajevi u kojima pacijenti dobijaju celokupnu potrebnu terapiju, neki pacijenti u Crnoj Gori kažu da imaju iskustva sa neredovnim pristupom lekovima. Testovi za praćenje uspešnosti terapije redovno su dostupni.

Preporuke:

Uvesti softver za obradu podataka koji omogućava efikasnije vođenje evidencije o nabavci, snabdevanju i potrebnim količinama lekova, kako bi se smanjila pojava nestašica.
Preduzeti hitne mere da se reagensi i testovi za praćenje uspešnosti terapije dodaju na pozitivnu listu u Srbiji.
Obezbediti podršku za obuku i razvoj novih klinika/HIV-odeljenja, kako bi se obezbedio odgovarajući nivo stručnosti, efikasnosti, poverljivosti i poverenja. Ovo se odnosi i na lokalne apoteke koje distribuiraju HIV-terapiju.

Pristup zdravstvenoj nezi

Smanjena direktna diskriminacija.
Tokom studije smanjen je broj prijavljenih slučajeva direktne diskriminacije prema PLHIV osobama od strane zdravstvenih radnika. Pojedinci se i dalje susreću sa problemima u pristupu zdravstvenoj nezi u ustanovama primarne zdravstvene zaštite, na stomatologiji, hirurgiji i ginekologiji. PLHIV osobe kažu da im je veoma teško da zahtevaju ostvarenje prava na lečenje i izuzetno ih pogađa tako loš odnos od strane medicinskih stručnjaka.

Indirektna diskriminacija je uobičajena.
U iskazima ispitanika mnogo se češće javlja indirektna diskriminacija. Lekari i medicinske sestre često ne odbijaju otvoreno da prime nekog, već smišljaju izgovore o instrumentima, zauzetosti; ili upućuju PLHIV osobe na kolege, kako bi izbegli da ih prime; ili se na drugi način grublje odnose prema njima nego prema pacijentima koji nemaju HIV. Sve ovo je za pojedince uzrok ogromne frustracije, jer je mnogo teže boriti se protiv ovako teško uhvatljivog oblika diskriminacije.
Bilo da se radi o ličnom ili prenetom iskustvu, neke PLHIV osobe veoma se plaše da potraže pomoć lekara izvan HIV klinike. Veliki broj njih unapred očekuje negativnu reakciju, što je ponekad posledica protumačenog ponašanja zdravstvenih radnika kao diskriminatornog, a u stvari potiče od preopterećenosti poslom ili, jednostavno, neučtivosti. Zdravstveni radnici bi stoga trebalo da budu osetljiviji na kontekst bolesti sa kojom se PLHIV osobe bore i da se uvek ponašaju profesionalno. U odnosu prema PLHIV osobama, kada zatraže negu i pomoć, ponekad je potrebno uložiti poseban napor da se pokaže otvorenost i razumevanje različitih situacija sa kojima su PLHIV osobe suočene, s obzirom na to da često nailaze na grube reakcije.

Preporuke:

Pomoći sprovođenje obuke zdravstvenih radnika o situacijama sa kojima se PLHIV osobe susreću kako bi postali svesni svog ponašanja i potreba PLHIV osoba, sa posebnim naglaskom na to koliki uticaj zdravstveni radnici mogu imati na druge – ako pruže pozitivan primer u odnosu prema PLHIV osobama.
Zdravstvene radnike češće pozivati na odgovornost za njihove postupke. Način prijavljivanja neprofesionalnog ponašanja od strane zdravstvenih radnika treba da bude jasan, jednostavan i poverljiv.
Doneti zakone koji bi obuhvatili slučajeve indirektne diskriminacije i koji bi obave-zivali zdravstvene radnike da preuzmu odgovornost. Ako oni ne mogu da prime PLHIV pacijente iz opravdanih razloga, treba da im pronađu odgovarajuću zamenu.

Podrška: finansijska i psihosocijalna

Dijagnoza HIV-a znatno ugrožava ostvarenje prava na rad. Kod manjeg broja osoba razlog leži u tome što se ne osećaju dovoljno dobro da bi mogle da rade. Kod većeg broja razlog je diskriminacija. Siromaštvo je veliki problem PLHIV osoba.

Većina ispitanika nije zaposlena. Oni koji jesu rade ili u privatnim firmama, ili u nevladinim organizacijama, što je – uprkos očekivanjima – retko prouzrokovano lošim zdravstvenim stanjem. Razlog leži u tome što je za nekoga ko ima HIV-pozitivan status teško da dobije ili zadrži posao – zbog zahteva terapije, kontrolnih pregleda, itd. Iako postoje primeri direktne diskriminacije, da su ljudi bili otpušteni ili nisu bili primljeni na posao zbog svog statusa, PLHIV osobe su češće u strahu od očekivanog odbijanja, i ne žele da prolaze kroz potencijalno bolnu situaciju u kojoj ih neko vređa ili ponižava.
Sa napretkom terapije, povećao se i životni vek pacijenata. „Spajanje kraja s krajem“ glavni je problem PLHIV osoba. Njihovo zdravstveno stanje posebno je osetljivo u siromaštvu, jer delotvorna terapija takođe zahteva i dobru ishranu. Mnoge PLHIV osobe osećaju potrebu za dodatnim prihodom kako bi pokrile troškove HIV-terapije, testova za praćenje uspešnosti terapije u vreme nestašica, kao i troškove privatnih lekara s obzirom na to da imaju ograničen pristup državnim zdravstvenim ustanovama.

Socijalna pomoć i finansijska podrška teško se ostvaruju, a ljudi se često osećaju diskriminisani.
Ispitanici navode da su nailazili na diskriminaciju pri ostvarivanju prava na socijalnu zaštitu. Mnogi ispitanici smatraju da je sistem suviše komplikovan, a informacije o mogućnostima šture.

Preporuke:

Pomoći da PLHIV osobama bude dostupna mogućnost pokretanja zakonskih postupaka protiv poslodavaca, i da one budu u stanju da je sebi priušte. Posebno treba prepoznati značaj finansijske i pravne podrške prilikom prvi put pokrenutih postupaka.
Usled promenljive prirode HIV-a, HIV-pozitivne osobe uglavnom su zdrave, ali ponekad imaju napad bolesti. Uslovi zapošljavanja i zahtevi socijalnog osiguranja moraju biti fleksibilni, kako bi ova činjenica bila uzeta u obzir.
PLHIV osobama omogućiti lakši pristup informacijama o njihovim pravima na zapošljavanje i socijalnu pomoć.
U službama socijalne zaštite treba organizovati obuku zaposlenih o HIV-u i problemima sa kojima se suočavaju PLHIV osobe, da bi se prevazišli nesporazumi oko HIV-a, kao i da bi se unapredilo razumevanje PLHIV osoba.

Nevladine organizacije treba da budu transparentnije i inkluzivnije.

Mnoge nevladine organizacije igraju ključnu ulogu u pružanju podrške PLHIV osobama. Neki od naših ispitanika osećaju veliko zadovoljstvo i samopouzdanje što pomažu drugima da se bore protiv bolesti. Međutim, mnogi su zabrinuti zbog nedostatka transparentnosti u vezi sa upotrebom sredstava i pominju da se osećaju zapostavljeni od strane ovih organizacija. Veliki broj PLHIV osoba voleo bi da se više uključi u obuku i slične aktivnosti koje organizuju nevladine organizacije. Ekspertiza koju PLHIV osobe crpe iz sopstvenog iskustva dodatno bi doprinela autentičnosti i boljem razumevanju kao ciljevima obuke. Takođe bi se doprinelo dodatnom osnaživanju PLHIV osoba i borbi protiv marginalizacije.

Preporuke:

Veća transparetnost finansiranja i aktivnosti nevladinih organizacija, da bi se steklo poverenje HIV-populacije.
Veća angažovanost PLHIV osoba na svim nivoima, naročito u obuci o HIV-u namenjenoj pružaocima usluga, itd. Priznavanje njihove ekspertize.
Izgradnja kapaciteta grupa za samopomoć.
Podrška održivom razvoju mreže HIV-organizacija, da bi mogle zajedno efikasnije da rade na državnom i lokalnom nivou.
Zaštititi aktiviste od „sagorevanja”. HIV-zajednicu trenutno predvodi nekoliko najistaknutijih HIV-pozitivnih osoba. Veoma je važno – za njihovo zdravlje i za uspeh u radu HIV-zajednice – da ti ljudi, koji na sebe preuzimaju značajan deo tereta i odgovornosti, dobiju adekvatnu podršku i obuku od strane onih koji rade u ovom sektoru.

Porodica, prijatelji i zajednica

U publikaciji su prikazane različite i neočekivane reakcije ljudi na vest da je neko koga poznaju HIV-pozitivan. U okviru studije otkriveno je da se posledica slučajnog otkrivanja statusa najviše plaše oni koji žive u manjim mestima ili u ruralnim oblastima, u kojima su ljudi u zajednici mnogo gušće isprepleteni.
Da bi se smanjio strah od HIV-a, od izuzetne je važnosti poznavanje rizika od prenošenja i mera zaštite koje se mogu preduzeti. Uz to, treba ohrabriti ljude da vide HIV kao bolest, a ne kao osobu. Svako ko ima HIV istovremeno je i čovek: nečiji brat; nečija ćerka; najbolji prijatelj; majka; dečko; supruga. PLHIV osobama, kao i osobama kojima odluče da otkriju svoj status u periodu posle uspostavljanja dijagnoze, takođe je važno pružiti podršku i na taj način olakšati razumevanje situacije i dobijanje odnosno pružanje adekvatne nege. Neki lekari se time već bave, ali neformalno. Takva podrška i dalje treba da postoji, da se podržava i proširuje.

Preporuke:

Ponuditi dostupne informacije i savetovanje članovima porodica i prijateljima PLHIV osoba.
Formirati mrežu podrške za sve koji su pogođeni HIV-om, kao što je na primer mreža porodične podrške.
Potrudite se da vaša reakcija kada saznate da je neko HIV-pozitivan bude ispravna.

Vi možete da izmenite njihove priče

Pročitali ste priče osoba koje ovde žive sa HIV-om. Često su to aktivni ljudi, koji nastavljaju da žive normalnim životom koliko god je to moguće.

Sve u vezi sa našom bolešću obavijeno je nekakvim velom tajni i ne dolazi do narodnih masa, zato što ljudi neće da vide i neće da čuju. Pa, ne možeš da počneš od kraja, znaš, kada hoćeš nekoga da edukuješ moraš da počneš od početka... (Neda)

Dakle, učešćem u ovom istraživanju, ove osobe su pokušale da urade baš to: da izvedu iskustvo života sa HIV-om „iz senke”.
Na kvalitet života osoba koje žive sa HIV-om sama bolest ne utiče više toliko negativno, jer je zahvaljujući terapiji došlo do velikog pomaka u dužini života sa HIV-om. Ono što narušava kvalitet njihovog života jesu predrasude društva vezane za HIV.

Vuku ih za rukav: „E, nemoj da stojiš sa njom, ona ima sidu, dobićeš i ti!“ – to je to. Ja znam da moram umreti – umrećemo svi, ali dostojanstveno, ako je već tako – budi civilizovan, budi dostojanstven, budi čovek. Ja samo želim fer-plej prema meni jer se ja tako ponašam, i očekujem jedan normalan odnos prema meni bez obzira što nosim HIV. (Milena)

Tokom čitavog istraživanja inspirativno je delovala nada ispitanika u poboljšanje situacije. Postoji skoro opipljiva nada ovih ljudi da će se drugi, ako saznaju više o bolesti, rizicima prenošenja i uticaju koji nefer ponašanje ima na PLHIV osobe – drugačije ponašati. A to bi PLHIV osobama pomoglo da žive pozitivno, sa HIV-om kao hroničnom bolešću koja se može kontrolisati.
Iako možda ne možemo da otkrijemo novi lek za HIV, svi možemo znatno da utičemo na promene društvenih posledica HIV-pozitivnog statusa.