BEING POSITIV : BITI POZITIVAN

Pa dugo nisam bio [kod kuće]. Nisam bio dve i po godine, znači. Ali nisam nigde izlazio… od blama, od sramote...
I otišo sam kući i onda došla rodbina da me vide, koji inače svi znaju, ono kao: „Jesi živ, kako to sad živiš s tim“, kako ovo, kako ono... Došli svi da gledaju, svi me gledaju kao da sam unikat. Gledaju me od glave do pete, odmeravaju, šta li... Ma strašno. Ja sedim kući oni samo dolaze i samo sednu u dnevni boravak i svi me gledaju. Ja sedim na onoj stolici za stolom za kojim se ruča... Oni me samo gledaju ovako, ono, svi, čudnovato... Oni su mislili, ko zna – raspadam se, umirem, nema mi spasa...
I tata im rekao: „Mi jedemo, mi pijemo posle njega, znači slobodno možete da jedete, nećete i vi dobiti sidu... Ko neće ni kafu ni sok – ne treba ni da mi dođe u kuću“. (Ivan)

Kako nam je rekao u prvom poglavlju, Ivanova drugarica je rekla velikom broju ljudi da je on HIV, što nije imalo posledica samo po njega, već i po njegovu porodicu. Za njega je baš to bilo strašno.

Znači, tata je ono kao poznat u gradu... Imao je mnogo prijatelja, mnogo sve to... Tata kaže – mesečno se nije znalo kol’ko ljudi prođe kroz kuću, sad kaže dvoje-troje ljudi samo dođe. Ono, kao, kuća nam se ugasila. Niko neće da ti dođe, svi se plaše. Svi olajavaju... Kao, tata kaže, ja sedim u kafani, tamo negde gde sedi sa društvom svako veče, čuješ kako pričaju, kako pokazuju prstom, njegov sin je ovo, ono... Tako da je i tati malo isto dosta toga, ali tata je više ono oguglao na tu... Boli ga uvo više, šta god da tu čuje ne zanima ga... Ja sam hteo da napravim problem, ali me tata molio... (Ivan)

Članovi Sandrine proširene porodice hteli su da je izbace iz zajedničkog doma:

Preko suda, oni su mene na sud zvali, da me isteraju preko suda jer oni neće narkomana i sidaša u kući, tim rečima. (Sandra)

Na njihovu sreću, porodice mnogih ispitanika podržavaju svoje članove, u manjoj ili većoj meri. Iz njihove perspektive ta podrška je od izuzetne važnosti, i pomaže im da se priviknu na HIV i žive sa HIV-om – u kratkoročnom i dugoročnom smislu.
Nina je glas mnogih kada kaže: „Hvala Bogu što imam mamu. Ne znam šta bih da nije nje“.
Za one PLHIV osobe koje imaju manje sreće, negativne reakcije porodice i prijatelja predstavljaju veliki gubitak. Mnoge PLHIV osobe osećaju da nije uvek loše zdravstveno stanje ono što ograničava kvalitet života ovih osoba, već reakcije njima bliskih osoba na njihovu bolest.
Sledi odlomak u kojem Branko govori o tome kako su prijatelji počeli da ga izbegavaju kada se saznalo da je HIV-pozitivan.

Imao sam ogroman broj prijatelja... živim u XXXX [manje mesto], ako može da se kaže za XXXX da je grad, mene je pola grada znalo i zna me i dan-danas. Družio sam se sa mnogo ljudi, ali ti prijatelji su odjedared nestali kada sam im ja rekao da imam HIV, možda imam sad još desetak prijatelja. Može da se izbroji na dve ruke. Kod kojih mogu da odem, koji mogu da dođu kod mene i da pričamo normalno, da izađemo na piće… Mada ja ni od koga ne krijem da imam HIV, s kim sam u kontaktu, s kim komuniciram a kamoli nešto više. Jednostavno se plaše. Šta ja znam. Ne mogu tačno da vam kažem, ali ako je cura u pitanju, devojka, onda misle odma da je ta cura verovatno intimna sa mnom, sad da ona ne bi bila diskriminisana kao i ja, onda ona mene izbegava zbog toga. (Branko)

Način na koji će ljudi reagovati sasvim je nepredvidljiv. Milan objašnjava kako se razočarao u prijatelja koji kada je saznao nije mogao da podnese blizak kontakt s njim.

Ja sam recimo imao priliku da mi nije ruku hteo pružiti kolega koji je ono bukvalno dva fakulteta završio, koji je stvarno jedan intelektualac na nivou, koji je iz jedne takve porodice, iz porodice čija su oba roditelja medicinski radnici. Dok servijerka jedna recimo koja je u bolnici prilikom moje operacije oka mahnula rukom, još me zagrli i donese od kuće... ova tri dana dok sam bio na operaciji... kaže: „Pa i ja imam sina, otkud ja znam, imam i ćerku, svi to možemo da imamo!“ I kad to čujete od jedne servijerke, svako to može da pomogne, a ovaj nije hteo da pruži ruku... To je ipak, ne možete da znate tačno gde i na koga možete da se...
Ja kažem: „Bože, blago toj deci što imaju takvu majku“. (Milan)

Mnogi ispitanici, poput Milana, govore o šoku koji dožive kada shvate koliki je broj obrazovanih stručnjaka diskriminatoran i uvredljiv prema PLHIV osobama. Iako je za smanjenje stigme ključno edukovati ljude o HIV-u, rizicima prenošenja i posledicama, takođe je važno i pobuditi kod njih empatiju.

Sledi Sandrino iskustvo koje je doživela dok je sedela u parku i hranila mačiće.

I u jednom momentu nailazi čovek, i počne da viče: „Ti si izbacila mačke iz stana, iz kuće, to radite, tu izbacujete ih i tako postaju lutalice! Sad ću ja tebe da pošaljem u zatvor i pozvaću miliciju!“ I ja sam, ionako već mi bilo žao što se rastajem od mačića pa me je još i on dodatno uznemirio, počela su kolena da mi drhte i onako baš sam se potresla, i plakala sam mnogo... Pričam i grcam u suzama. Pokušavam da mu objasnim da ja ne radim ništa loše, da isto hranim i kučiće. Ali on i dalje viče na mene. I meni već nije bilo dobro, počelo da mi zuji u ušima od stresa. Ja mu kažem: „Molim vas nemojte da vičete na mene, ja sam bolesna“. On mi kaže: „Od čega vi mladi od 20 godina možete da budete bolesni?!“ Pošto je on penzioner. Ja mu kažem: „Pustite me, ja imam sidu!“ Nisam rekla HIV zato što ne zna šta je, nego sam mu rekla da imam sidu, da me pusti zbog toga, da ne bi dobila stres neki, da se ne onesvestim tu pred njim. I on mi kaže ovako: „Sidu imaš?! Sram te bilo! I još mi to kažeš! Sidašice jedna! Nije te sramota!“ I viče, dere se! A tu su pored zgrade, ljudi izašli sa terase, gledaju. Ja mu kažem: „Mene nije sramota, to je moja bolest, ja se čak i na televiziji pojavljujem i pričam o tome da imam sidu“, a on mi tad još više kaže: „Sram te bilo, i na televiziji se pojavljuješ, vidi se da si ti neka ludača čim to radiš i nije te sramota da mi to pričaš!“ Ja pitam: „Kako možeš tako nešto da mi kažeš?! Još te ja oslovljavam sa ’vi’ a ti mi govoriš da sam...“ Počeo da me vređa i onda počnem i ja njega da vređam. I on kao tu: „Zarazićeš me! Zarazićeš me! Sidašice, sramota je da neko ima sidu, ti si luda!“ I hoće da zove miliciju. I ja ga preduhitrim i ja pozovem miliciju. Dok sam razgovarala sa ženom koja se javila na 92, ona čuje koliko on viče na mene. Ja sam čak i preko telefona rekla da sam bolesna od side, da je on mene napao, i hteo da otme od mene telefon. I kad sam prekinula razgovor sa policijom on je otišao. Ja mu kažem: „Gde ćeš sad kad sam pozvala da dođu, kad si insistirao?“ Kaže: „Vratiću se ja!“ I došla je milicija tu, ja sam im objasnila sve i kažem im: „Nema ga, on je otišao“. I eto ga, on se pojavljuje i vodi neku babu sa sobom, i kao: „Ona će da posvedoči da me je sidašica napala i htela da me zarazi sidom i pretila mi“. Ja kažem, a i policajac sam kaže: „Ne može da posvedoči, ta baba nije bila tu. Nije videla šta se desilo“. Međutim, baba je rekla: „Ja znam, gospodin je vrlo fin čovek“. I tako sam ja ispala loša osoba iako sam ja tu došla da uradim nešto dobro: da pustim životinje u prirodu, da ih nahranim, ne samo njih nego i to kučence, dala sam i njemu vodu. Ali policajac ga je opomenuo, jednostavno kao: „Ne smete tako da joj govorite, to nije ništa što je sramota i što je ružno, čak je dobro što vam je rekla“. Međutim, on je i dalje pred milicajcem mene vređao, i dalje govorio o meni – o sidašici koja je sramota što tako priča o sebi. I meni i dalje nije jasno... On je lepo obučen gospodin, nije on neki lutalica, obrazovan je... Kako neko ko je obrazovan, da kažem gradski čovek, može tako da priča – da sam ja sidašica i da je sramota biti sidašica. Dosta mi je više da trpim da mi govore:
„Vi ste narkoman!“ – ja ćutim.
„Vi ste ološ!“, ja i tad ćutim.
„Imaš sidu!“, i tad ćutim.
Uvek moram da prećutim tim ljudima. A toliko se trudim, pojavljujem se javno i u novinama, da bi tim ljudima objasnila da nećemo da ih ujedemo, da nećemo ne znam šta da im uradimo, da hoćemo tu da živimo pored njih normalno, kao i oni. I oni i dalje... Ne bi mene to toliko zbunilo da je to bio neko neobrazovan, ali ovaj čovek je delovao kao da je izašao iz neke kancelarije. (Sandra)

Tanja govori o tome kakva je situacija otkako njen komšiluk zna da je HIV. Edukacija komšiluka za nju je prevelik zadatak.

Moj komšiluk recimo zna i niko sa mnom ne razgovara. Niko. Od šest spratova, ja živim na petom, niko sa mnom ne razgovara. Ja nemam svog komšiju. Znači ja nemam komšiju.
Sa mnom ne treba očigledno da se komunicira, jer ja mogu putem vazduha da prenesem, razumeš?
Pa da nalepim u ulaz, ono kao… HIV to i to. Tri načina prenošenja, pa to i to, sve. Međutim pomislim ono „ma daj bre, Tanja, šta se ti tu nešto zauzimaš za jedan ulaz kad tamo tri, pet, deset ulaza nemaju pojma, nemaju blage veze kako se HIV prenosi“. (Tanja)

Ispitanici koji žive u manjim mestima i u provinciji u svojim iskazima posebno ističu da imaju osećaj veće izloženosti stigmi i diskriminaciji u odnosu na one koji žive u gradovima.

Znam da zvuči grozno, ali gadi mi se! Svi ti mali gradovi su ista priča: svako svakoga zna i svako svakome gleda kako će da mu napakosti! To je užas, užas! To je glavni razlog što sam došao u XXXX [veliki grad]. (Nikola)

Iako možda deluje kao da zavisi od osobe do osobe, sledeća priča ilustruje kako proaktivan pristup edukaciji o HIV-u i rizicima prenošenja može mnogo da znači.
Sandrini prijatelji joj nisu verovali da je rizik od prenošenja prilikom običnog kontakta mali, pa ih je nagovorila da se obrate lekaru. Kada su od lekara dobili isti ovaj podatak rado su prihvatili da ona provodi vreme sa njima i njihovom ćerkom. Činjenica da su je uključili u svoj život i da je se nisu plašili pozitivno je uticala na Sandrin život i samopouzdanje. Ona se priseća prvog puta kada su joj dali devojčicu na čuvanje i kako se dobro osećala.

Imam prijatelja iz XXXX koji je stariji od mene 30 godina, on sad ima ženu i devojčicu od dve godine... I saznao je, tek kad je od doktora saznao da to ne može tako da se prenese, onda se opustio sa mnom. Ali rekao mi je iskreno „otišo sam, pitao sam“ i tako imamo otvoren razgovor. I ja sam mu rekla da obavezno pita doktora kad već ide na pregled, jer išo je da pita. Rekla sam mu „pitaj bilo kog lekara, insistiram da pitaš, jer neću više da te ubeđujem ništa“. I onda su mi pre desetak dana dali da sama šetam tu devojčicu kroz centar, taj park u XXXX, gde me svi ljudi znaju. I, ovaj, ja sam tako bila srećna što sam je šetala. I svi su nas gledali, i mene i nju, onako sa čuđenjem. Ja joj dajem bombone, sipam joj u ruku, znači dodirujem je, sve. Bila je vrućina, znojila sam se. Ali ništa. Normalno se ponašala i prodavačica koja nam je prodala bombone i sve je onako bilo sasvim OK. Tako da vidim da sve ono što sam mu davala brošure da pročita, i mene je na televiziji gledao, znači zna da ako nešto javno govorim neću da lažem. Ali dok nije razgovarao sa doktorom, onako, nije bio baš načisto. (Sandra)

Znanje je veoma važno, baš kao i dobra volja da se nešto nauči.
Onima koji imaju podršku porodice i prijatelja život je mnogo lakši. Čak i kada u zajednici nailaze na neprijateljski stav, osobe koje imaju podršku u porodici osećaju se sposobnijim da se s tim nose. Važno je napomenuti da se ne susreću svi sa diskriminacijom, i da ima izuzetaka:

Pa ja, otkako sam to saznala, nisam naravno rekla celom gradu, ali sam rekla svom najužem krugu prijatelja, i mislila sam tako da ako nekome to zasmeta od njih onda mi i ne trebaju, šta će mi takvi prijatelji kojima će to odjednom da zasmeta, dosad smo bili prijatelji i sad više nismo zbog toga. Onda OK, ne treba ni da budu. Rodbina je to prihvatila tako kako je, svi su upoznati sa tim, znaju svi šta je to, kako se prenosi, kako teče, tok bolesti, koliko može da se živi sa tim, sve znaju i uopšte niko nema nikakvih problema. (Vesna)

Oni koji nemaju podršku porodice ili prijatelja i/ili oni koji se plaše društvenih posledica HIV-a veoma su usamljeni. Iako sami po sebi ne predstavljaju rizik po druge.

Gledam da nikoga ne inficiram, ako nekome budem mogao dati neki savet, šta ja znam, u tom smislu ko hoće da me sasluša uvek sam spreman da razgovaram sa ljudima... Pa izolira te ta bolest dosta, znaš... Ipak to nije sad svejedno ljudima koji nemaju to... Razumem ja te ljude isto, ali šta ćeš... To je kod nas u momentu, situacija da ta bolest izolira. (Dejan)

Društvo i podrška izuzetno su važni kada se ne osećate dobro. Čak i kada dolazi od strane kućnih ljubimaca, a ne ljudi!

Kad sam neraspoložena i krenu mi suze, i plačem... Ja kad plačem jako tiho plačem, neću nego same mi suze idu... Eto ti njega – dolazi! Onda legne tu negde, njuška nešto... Ja njega cmačem, ljubim ga non-stop, onda on kao da bi imitirao vlažnom njuškicom nešto mene kao dodiruje, znaš ono... To ti je motiv za život, živiš za nekoga. (Dragana)

Ispitanici sa kojima smo razgovarali takođe kažu da ih fizičke i društvene posledice čine osetljivijim na stres.
Kada je neko sam ili ima nedovoljnu podršku, sve druge teškoće, kao na primer pristup zdravstvenoj nezi, ili traženje posla ili finansijske pomoći – postaju mnogo teže.

Da, znaš, osećaj stresa, postaje mnogo jači kada izgubiš imunitet. To je uopšte problem…
Stresnije je, znaš. Možda deset puta jače zato što nemaš više prirodni odbrambeni sistem. Na primer, neke situacije koje te izbace iz ravnoteže unesu nemir u tvoj život. (Mašan)