Šta ljudi ovde misle da znači ako neko ima HIV?

Misle da to znači smrt. (Vesna)

I dalje misle da je to skandalozna tema. (Peđa)

Misle da to znači da si kurva. (Boba)

Misle da to znači da si narkoman. (Marina)

Znači… „Ako dunem
u tvom pravcu, dobićeš“. (Vesna)

Znači… „Sklanjaj se od mene“. (Tanja)

Nijedna od ovih činjenica nije tačna.

Imati HIV nije = smrt.
HIV može da bude = život.

Ne radi se samo o rizičnim grupama. Radi se o tome da je rizik jednak za sve.
Ljudi odbijaju da shvate da i njima može to isto da se dogodi.

Osobe čije ćete iskaze pročitati dobile su HIV putem:

Intravenskog korišćenja droge
Transfuzije krvi
Polnih odnosa – kako između osoba istog pola tako i putem heteroseskualnih odnosa, i to većinom u dugim i stabilnim vezama.

Osobe kojima se to dogodilo nalik su vama.

Da li se može živeti sa HIV-om?

Uz pristup stalnoj, redovnoj terapiji, HIV je hronična bolest.
I u Srbiji i u Crnoj Gori država svima omogućava takav pristup terapiji.

To saznanje [moje HIV-dijagnoze] zaista je kao kraj sveta i u tom momentu sam se potpuno zatvorio u sebe, nisam želeo, nisam prosto imao snage da komuniciram sa bilo kim a pogotovo sa HIV-pozitivnim ljudima. Kad sam prvi put otišao na kliniku i kad sam video sve te ljude koji onako prosto ćaskaju, komuniciraju, ponašaju se kao da sam otišao, ne znam, u najobičniji Dom zdravlja. Ja sad njih gledam, tad sam išao sa jednom volonterkom iz Crvene linije koja se zove Una, i ja nju pitam: „Jesu ovi ljudi bolesni?“ Kaže: „Da“. Pa reko: „Ne mogu da razumem kako oni to sad tako...“ Kaže: „Ne shvataš, prosto žive život najnormalnije, i ti ćeš čim se oporaviš...“ Reko: „Dobro, ajde nek bude...“
I sledeći već dolazak sam se ja osećao bolje, pa sledeći još bolje i onda sam se i ja upustio u komunikaciju sa njima. I vidim da oni nešto planiraju, ne znam, da idu letos u Egipat, u Tunis, ne znam... Žive, znači, najnormalnije svoj život. Onda sam se ja zapitao: „Pa dobro, ako oni, zašto sam ja drugačiji?“ Dobro, ja ne mogu da idem ni u Egipat ni u Tunis ali mogu da razmišljam na pozitivniji način. (Stefan)

Ako se HIV dovoljno rano otkrije, ako sistem pruža HIV-terapiju i ako je pacijent konzistentno uzima, životni vek sa dijagnozom HIV-a može da bude veoma dug. Neke od osoba čije iskaze čitate u ovoj publikaciji žive sa HIV-om već 22 godine.

Kako izgleda HIV-pozitivna osoba?

Kao bilo ko drugi.

Ali evo vidite, nisam taj zombi, nisam kao što ljudi to doživljavaju – uopšte nemaju predstavu kako izgleda jedan čovek koji je oboleo ili koji je HIV-pozitivan. Ja kažem: koje sam ja ŠHIV-pozitivneĆ ljude upoznao koji izgledaju puno bolje od onih koji su zdravi, što se tiče i mentalnog sklopa i fizičkog... Ši ona kažeĆ „Vi ste tako pozitvni.“ Ja sam rekao: „Od glave do pete“. I onda je ona rekla: „Kako mislite to?“ Pa reko: „U pravom smislu sam pozitivna osoba!“ I ona je tako mene zagrlila i poljubila, kaže: „Ja ne mogu da verujem da ovako neko može da bude, ja sam mislila da ste vi neki sportista!“ (Milan)

Ja dođem tamo i provalim neke debeljuškaste ljude, znaš – osetim ja tu energiju, i ja reko: „Mnogo si mi ti debeljuškast da bi bio HIV!“ (smeh) (Ana)

Ako neko ima HIV to ne znači da je njegovom životu, uključujući i seksualni, došao kraj. Mnoge PLHIV osobe su aktivne, žive i vole. Srećne su u vezama. Neke od njih su u periodu otkad imaju HIV dobile i decu – i ta deca su zdrava – a druge planiraju da ih imaju. Ove osobe su dokaz da i posle HIV-dijagnoze ima još mnogo života i življenja.

Hoću da živim, hoću da imam kvalitetan život, neću da sedim kući, hoću da se osećam dobro, želim da se bavim ovim i da se bavim nečim drugim. Eto, sredila sam stan sa dečkom. Sve smo renovirali, renovirali smo baštu, farbali smo... Ono... Ipak sam aktivna. Ja jednostavno vodim računa o sebi i to je to, nemam nikakav onaj trip: „Jao, ja ću jednoga dana biti zdrava skroz!“ Ja se bre osećam zdravo, kao i svi ljudi! Imam neku bolest o kojoj vodim računa i to je to, stvarno ne mogu da predvidim svoju budućnost niti se njome bavim, bavim se nekom bližom budućnošću, nekom daljom budućnošću se ne bavim. (Ana)

Šta otežava život sa HIV-om?

Mnogo je bolje nego što je bilo nekad, ali živeti sa HIV-om i dalje je teško.

1 LEČENJE HIV-a

Očuvanje zdravlja ponekad je za HIV-pozitivne osobe teško: i dalje postoje određeni problemi oko snabdevenosti terapijom i u Srbiji i u Crnoj Gori.

U središtu pažnje ove publikacije nije dostupnost terapije i iskustva vezana za dostupnost terapije, već na stigmi i diskriminaciji u ovim sredinama. U Srbiji i u Crnoj Gori su situacije sa lečenjem različite, našta utiču različiti politički procesi i okolnosti u ove dve zemlje. Stoga su napravljena dva različita izveštaja specifična za svaku zemlju pojedinačno i kao takvi se koriste u razgovorima sa glavnim akterima. U Srbiji je izveštaj usmeren na poboljšanje redovnog pristupa testovima za praćenje uspešnosti terapije za sve pacijente kojima su potrebni (CD4 i PCR). U crnogorskom izveštaju središte pažnje je na izazovima u osnivanju nezavisnog sistema nege i zaštite i kako to doživljavaju osobe koje žive sa HIV-om.
Iako središte pažnje ove publikacije nije na iskustvu sa HIV terapijom (lekovima i testovima), od izuzetnog je značaja ne potceniti uticaj koji dostupnost terapije ima na fizičku i emotivnu sposobnost PLHIV osoba da žive pozitivno sa HIV-om. Svi učesnici u ovom istraživanju svakodnevno su zabrinuti oko terapije. Teško je nositi se sa ovom nesigurnošću, naročito imajući u vidu da do nje dolazi u širem kontekstu socijalne nesigurnosti života u društvu u tranziciji.
Dostupnost terapije je sve bolja. Međutim, čak i kad je konstantno dostupna, HIV terapija je veoma zahtevna za pojedinca.

Za detaljnije informacije o situaciji sa lečenjem PLHIV osoba u Srbiji i u Crnoj Gori videti:

• Bernays, S., Janković Terzić, K. & Rhodes, T. 2008. The need for consistent access to treatment monitoring tests: findings from a qualitative prospective study in Serbia. LSHTM: London.
• Bernays, S., Rhodes, T. & Janković Terzić, K. 2007. Living with HIV in Montenegro. LSHTM: London.
• Bernejs, S., Rouds, T., Prodanović, A., 2007. Terapija za HIV – dostupnost, snabdevenost i nesigurnost: kvalitativna studija u Srbiji i u Crnoj Gori, Ujedinjene nacije – Program za razvoj, Beograd.

2 STIGMA u vezi sa HIV-om:
glavni ograničavajući faktor kvaliteta života
u Srbiji i Crnoj Gori

Zahvaljujući napretku u medicini i terapiji HIV-a, HIV je od strašne smrtne kazne postao hronična bolest koja se može kontrolisati. Iako i dalje postoje određene teškoće u vezi sa kontinuiranim pristupom odgovarajućoj terapiji, to znači da PLHIV osobe ovde mogu da žive ispunjene i aktivne živote, uključene u glavne društvene tokove.
U medicinskom smislu to je realno moguće – u društvenom je još veoma teško. Sociološki gledano, HIV je specifična bolest koja se razlikuje od drugih hroničnih bolesti. U okviru studije otkriveno je da su trenutno glavni ograničavajući faktor zdravlja i kvaliteta života pojedinaca reakcije drugih na HIV.

• Usamljenost je osnovna karakteristika života pojedinih PLHIV osoba. Jedan ispitanik opisuje usamljenost kao „tihog ubicu“. Uporna stigma oko HIV-a otežava ljudima normalan nastavak života do te mere da su neki od njih prinuđeni da se izoluju iz života koji su ranije vodili.
• Do pada kvaliteta života ne dolazi samo zbog fizičkih problema, već je to posledica činjenice da je HIV društvena bolest, sa potencijalno razarajućim posledicama.
• Ova publikacija pažnju usmerava na sledeće:

Kako izgleda život sa HIV-om:

Zašto mi je toliko teško da vam kažem da sam HIV
Reakcije u porodici, među prijateljima i u zajednici
Pristup zdravstvenoj nezi
Diskriminacija pri zapošljavanju
Pristup finansijskoj i psihosocijalnoj podršci
HIV se događa svakodnevno: dnevnici