Uvod

Istraživački tim koji predvodi profesor Tim Rouds (Tim Rhodes) i Sara Bernejs (Sarah Bernays) sa Londonskog fakulteta za higijenu i tropsku medicinu (London School of Hygiene and Tropical Medicine), radio je u Srbiji i u Crnoj Gori istraživanja među osobama koje žive sa HIV-om/sidom (PLHIV). Od 2005. godine u tom cilju sprovedene su dve studije. U toku prve, polazišne studije, sprovedene tokom 2005–2006. intervjuisali smo 42 PLHIV osobe i 18 pružalaca usluga u Srbiji i u Crnoj Gori. Ovo istraživanje finansirao je Sekretarijat za međunarodni razvoj Velike Britanije (Department for International Development, DfID), a sprovedeno je kao deo programa HPVPI (Inicijativa za prevenciju HIV-a među vulnerabilnim grupama). U okviru druge studije (2006–2007) nastavili smo razgovore sa 23 PLHIV osobe iz prve studije, i to kroz nekoliko razgovora, da bismo stekli dubinsko znanje o njihovim životima, i propratili promene kroz koje prolaze u datom vremenu. Studiju je finansirao Savet za ekonomska i socijalna istraživanja Velike Britanije (UK Economic and Social Research Council, ESRC).

Ostale publikacije nastale iz istraživanja: UN izveštaj (Bernays et al 2007) nastao na osnovu polazišne studije čiji je fokus situacija sa HIV-terapijom, kao i izveštaj o potrebi za redovnim finansiranjem testova za praćenje uspešnosti HIV-terapije (Bernays et al 2008), nastao iz prospektivne studije. U središtu pažnje oba izveštaja nalazi se uticaj na javne politike.

Iako je Crna Gora sada nezavisna, studija je osmišljena pre, a započeta u periodu razdvajanja dveju država. Publikacija sadrži podatke kako o učesnicima iz Srbije, tako i iz Crne Gore. Podaci koje smo prikupili ukazuju na to da je okruženje i iskustvo stigme i diskriminacije u obe zemlje veoma slično. Iako se istraživanje bazira na lokalnim podacima, nadamo se da je ova publikacija u opisu društvenih posledica HIV-a relevantna u svim zemljama u regionu.

Čemu služi ova publikacija?

Kod mnogih PLHIV osoba otvoren javni razgovor o njihovom statusu ne dolazi u obzir. Ovako shvaćena neophodnost da se o bolesti ćuti dovodi do toga da se njihovi glasovi retko čuju. Ovo istraživanje predstavlja redak forum na kojem PLHIV osobe mogu bezbedno i slobodno da govore o svom iskustvu, a da se pritom ne kompromituju, odnosno odaju svoj identitet.

Sanja objašnjava:
To mi mnogo znači što je anonimno... Jednostavno ne znam kako bi... Ja se tu lečim, ja tu živim... Ma kakvi, baš sam pomenula [nekome studiju], kaže: „Jao, ti nisi normalna!“ Neće [da govore], neće... Ali evo apelujem na sve koji su nosioci HIV virusa kod nas, da svi imaju iste probleme što ih ja imam, samo što oni neće da se izjasne, a ja hoću.

Cilj ove publikacije predstavlja prezentacija gledišta učesnika u studiji, koliko god je to moguće – njihovim rečima. Podaci su u potpunosti preuzeti iz intervjua sa učesnicima i iz njihovih dnevnika koje su, u okviru studije, vodili od sredine 2006. do kraja 2007. Nadamo se da će vam ova publikacija pomoći da bolje razumete stvarnost sa kojom su svakodnevno suočene PLHIV osobe – kako onu pozitivnu, tako i onu tešku.

Kome je namenjena ova publikacija?

Ovu publikaciju mogu da koriste

• Osobe koje žive sa HIV-om, posebno one kojima je nedavno uspostavljena dijagnoza.
• Profesionalci koji rade sa osobama koje žive sa HIV-om/sidom. Priručnik je osmišljen tako da se može koristiti kao obrazovni i edukativni materijal namenjen radnicima u zdravstvu i socijalnim službama, kao i nastavnicima.
• Grupe koje se bave zastupanjem i ljudskim pravima, i sprovode kampanje u oblasti HIV-a.
• Edukatori i nastavnici koji se bave edukacijom ljudi o HIV-u.
• Donosioci javnih politika kada se potrebe PLHIV osoba unose u zakone o zaštiti.
• Istraživači koji sprovode neka buduća istraživanja u ovoj oblasti.
• Svako ko želi da nauči nešto više o stvarnosti onih koji žive sa HIV-om.
• Svi zainteresovani koji ne rade u oblasti HIV-a, a na sličan su način pogođeni diskriminacijom zbog toga što se razlikuju od onoga što se naziva društvenom „normom“.

O kome se radi u ovoj publikaciji?

Ova publikacija zasnovana je na iskustvu 23 HIV-pozitivne osobe u Srbiji i u Crnoj Gori.

Dozvolite nam da vam predstavimo neke od njih.

Zdravo! Ja sam Tanja i živim sa HIV-om već 16 godina. Saznanje da sam bolesna vremenom mi je samo jačalo volju u borbi sa tako... jakim protivnikom. Naučila sam da cenim život, jer on može biti veoma ispunjen, lep i uzbudljiv, naročito zbog činjenice da... je JEDAN! Neka vam HIV/AIDS bude razlog više da živite život punim plućima, jer VI JESTE DRUGAČIJI UTOLIKO ŠTO SADA ZNATE... OVAJ RECEPT ZA BOLJI I KVALITETNIJI ŽIVOT!

Ćao, zovem se Ana. Dugo godina sam se pitala kada će biti organizovana služba koja će udovoljiti svim našim potrebama – lečenje, socijalna podrška, samopomoć, zubar ili udruženje PLHIV osoba. Nisam znala kako i kada. Ko li će to organizovati? Znala sam da ima potrebe, ali niko nije ozbiljno radio na tom problemu. Sama sam odlučila da sve to promenim. Unela sam ideju među još neke pacijente i prijatelje. Tako smo počeli da radimo.
Danas sa sigurnošću tvrdim da neke stvari zavise i od nas samih. Radeći na problemima shvatiš da mnogi ljudi zato što ne razumeju, ne znaju... prave greške u odnosu prema PLHIV osobi. Radeći organizovano na problemima, vremenom se sve može promeniti i poboljšati.
Osećam se ponovo sigurno, bezbedno i jako. Nema više prećutkivanja i teške neizvesnosti. Proces demistifikacije je u toku. HIV dobija svoje lice i predrasude padaju.
Posebno sam ohrabrena i ponosna što je doneta Denverska deklaracija, kojom su sve PLHIV osobe sveta poslale poruku: „Mi preziremo pokušaje da nas označe kao žrtve, pojam koji ukazuje na poraz, i mi smo s vremena na vreme pacijenti, što ukazuje na pasivnost i zavisnost od pomoći drugih. Mi smo ’ljudi koji žive sa HIV-om’”.

Moje ime je Marina, a godine više nisu bitne, jer sa HIV-om živim skoro već četvrt veka!
Bilo je teških trenutaka i raznih bolesti. Neke od njih pogađaju i sve ostale ljude. U početku sam očekivala smrt svakoga dana. To se još nije dogodilo, hvala Bogu! Međutim, upoznala sam ljude koji su mi dali nadu da je život vredan življenja, počela sam sa HAART terapijom i još sam tu! Osobe koje znaju moj HIV-status, kažu da se to na meni sada ne vidi! Poverovala sam im i hvala im! Otvorila sam svoje srce, našla posao, pa čak i srodnu dušu! Život je jedan izuzetan poklon koji ne treba olako odbaciti!

Ja sam Mašan. Imam 43 godine. Živim i radim u Beogradu, najlepšem gradu na svetu, u kojem ima mnogo pozitivnih ljudi! Svakoga dana radim na pružanju psihosocijalne podrške ljudima koji žive sa HIV-om! :-) Radio sam kao profesionalni model. Sada živim sam i imam veliki broj prijatelja koji me vole i razumeju. Imati ovakav status u Srbiji nije baš zavidna stvar pa... lepo je zaljubiti se!!!

Ćao, ja sam Sandra. Imam 30 godina i živim u Nišu u vanbračnoj zajednici sa suprugom. HIV-pozitivna sam od septembra 2000. godine. Koristila sam heroin, inravenozno, od svoje 17. godine, a prvi put sam probala heroin sa svojih 12 godina. Od 2004. godine sam na metadonskoj terapiji i jedan sam od onih pacijenata koji od tada nikada više nisu uzeli drogu, i ponosim se time. Aktivna sam u NVO „Sunce“, predsednik sam te organizacije i svoje angažovanje smatram najvažnijim razlogom za moj kvalitetniji način života sa HIV-om. Dosta se razlikujem od drugih PLHIV (mada mi to nije bila želja) po tome što se javno medijski pojavljujem i otvoreno govorim o svom pozitivnom HIV statusu sa ciljem da javnost zna istinu o PLHIV, a sve to ponekad predstavlja i dodatnu borbu sa okolinom, ali ja tu vrstu borbe vrlo rado prihvatam.