Zašto mi je toliko teško da vam kažem da imam HIV…

…zato što se plašim vaše reakcije.

…zato što toliko rizikujem ako vam kažem.

…zato što je to za mene veoma bolno

…i teško je živeti sa tom tajnom.

…a mislim da bi i vama bilo podjednako teško.

…zato što se plašim vaše reakcije.

Većina PLHIV osoba sa kojima smo razgovarali ne želi nikome da kažu da su HIV, plašeći se njihove reakcije. Kako će taj neko da reaguje? Da li će prestati da mi bude prijatelj? Da li će me se porodica odreći ili će me izbaciti iz kuće? Da li ćete vikati na mene i odbaciti me?
Većina PLHIV osoba veoma pažljivo štiti druge od zaraze. Za njih ljudi koji nisu HIV-pozitivni predstavljaju pretnju: šta ćete da mi uradite kada vam kažem?

Ko zna koliko je osoba prošlo kroz napuštanje: od strane porodice, u školi, na poslu, i ko zna kako sve još. Na osnovu tuđeg iskustva i naše je uvek bolno, jer svako od nas je čuo za neko tuđe bolno iskustvo; član PLHIV zajednice koji nije čuo za takvo iskustvo ne postoji. I onda se javi strah…(Saša)

Ja razumem ljudske strahove, i nikome ne preporučujem; ali možda bi od njih, ne znam, dvadeset troje reagovalo normalno i ne bi me odbacilo, ali sam ubeđen da sedamnaestoro bi, jer sam imao prilike između ostalog pričati sa njima i o tim temama i kad se pomene samo ta tema to je zgražavanje, to je pljuvanje, to je sve jasno… A ima i medicinskih radnika, oni najviše pljuju. (Stefan)

...zato što toliko rizikujem ako vam kažem.

Mnogima su se, kada su rekli drugima, obistinila strahovanja:

Ja sam joj sve ispričao. Ajde reko prvo njoj da kažem, pa ona majki da kaže, al lepo da objasni, jer će sigurno ako je već neki medicinski radnik moći malo blaže majki da ŠpredstaviĆ... U stvari ne, ona majki rekla kao: „E ima sidu!“ I majka se šlogirala odma kad je čula. Mislim, ništa mi nije pomoglo u stvari, nego odmoglo. Onda su počele priče, kao nemam pojma... kao svašta. (Ivan)

Njegova „drugarica“ je mnogima rekla za njegovu bolest. Posle toga ga je majka izbacila iz kuće. Morao je da napusti dom i porodicu.
Kada je Branko rekao svojoj porodici, naterali su ga da se iseli i pređe da živi sam. Imao je sreće što je bio smešten blizu njih, ali nisu hteli da sa njim dele život.

Mene su na primer moji roditelji, kad su saznali da imam HIV, a živeo sam porodično, znači otac, majka, ja i brat mlađi, odma su me odvojili, da ne živim sa njima, znači da ne živim u istom stanu, da nemamo isto kupatilo, da nemamo isti toalet, kuhinju da nemamo istu... I dalje je isto – od 2001, a sada je već 2007. (Branko)

Postoji takođe i rizik od negativnog društvenog uticaja, kao i uticaja na zapošljavanje za članove porodice. PLHIV osobe često čuvaju tajnu da bi zaštitili ljude oko sebe.

Vidi, moj najveći problem je taj što bi ljudi upirali prstom u moje roditelje, braću. Znao sam od starta da ne bih sebi mogao da oprostim da oni pate zbog mene. Mogao bih da govorim javno o problemu, ali ovde, ne, ne, ne. Jednostavno ne mogu to da uradim porodici. (Nikola)

Dragana je na putu do bolnice rekla kondukteru u autobusu da je bolesna od HIV-a. Putnici u autobusu reagovali su tako što su bukvalno pobegli od nje.

Nisam imala pare da kupim kartu za prevoz, naišao je ridžovan i ja mu rekla: „Gospodine, izvinjavam se ali zaista nemam pare, kupila bih kartu da imam pare, ja sam HIV-pozitivna; idem trenutno po terapiju“. On je pobegao od mene u taj donji deo autobusa, više se nije vraćao, i odjednom, pošto sam ja vrlo glasno to rekla – ceo zadnji deo autobusa se naglo ispraznio! Ne kažem da sam ostala sama, ostalo je par ljudi, ali masa ljudi je ili izašla ili je otišla skroz napred, što dalje od mene. Kao: „Joj, sidašica! S kim se mi vozimo autobusom!“ – slušam komentare! E, pa, kupi auto pa nemoj da se voziš sa sidašima i sidašicama! (Dragana)

Ivan je, podižući u apoteci lek na recept, rekao da je HIV-pozitivan:

Bio sam juče u Domu zdravlja Novi Beograd, da uzmem neke tablete… Ja zaboravio da pitam doktorku – da l’ smeta što sam HIV-pozitivan i imam tuberkulozu, i pitam onu curu na šalteru: „Izvini, da li smeta ako pijem terapiju za TBC i HIV-pozitivan sam?“ Svi su nas gledali kao da smo im zaklali nekoga… (Ivan)

Saopštavanje se smatra velikim rizikom. Reakcija može da bude potpuno nepredvidiva.
Kako Ivan kaže „Uvek se plašiš… nikad ne znaš kakav će biti efekat“.
Posledice mogu da budu strašne. Otkrivanje može da rezultira gubitkom porodice, doma, posla i dostojanstva. „U 90 posto slučajeva više te ne gledaju“. (Branko)
Skoro sve osobe sa kojima smo razgovarali i dalje se plaše odgovora koji će dobiti kada nekome saopšte da su HIV. „Neće ni da sednu na kafu sa mnom.“. (Nina)

Međutim, priličan broj ispitanika bio je prijatno iznenađen reakcijom njima bliskih ljudi. Podrška koju su potom dobili od neprocenjivog je značaja za njih.

…zato što je to za mene veoma bolno.

Pored brige u vezi s tim što otkrivanje statusa može da promeni odnos i ponašanje drugih prema vama, i sam čin saopštavanja statusa može da bude veoma bolan. Kada saopštavate drugima da imate HIV, time priznajete kako sopstveni, tako i gubitak za ljude do kojih vam je stalo.
Ovo se posebno odnosi na osobe kojima je dijagnoza postavljena nedavno, pre nego što su uspele da se prilagode i u punoj meri shvate da ima još mnogo života nakon postavljanja dijagnoze.

To je veoma lično. Znaš, od tebe zavisi. Na primer, ako izgubiš bebu od tebe zavisi da li ćeš nekom ko ti je blizak da kažeš za taj gubitak. Isto tako je teško da pričam s tobom o mom gubitku normalne fizičke i mentalne kondicije… Ne znam kako ćeš da reaguješ ili kako će neko da reaguje… tako da imaš taj neki odbrambeni mehanizam, i zatvaraš se. (Mašan)

…i teško je živeti sa tom „tajnom”’

Za određeni broj osoba rizik je previsok, tako da nikome ništa ne kažu. One to ne rade da bi nekoga prevarile, već što im se čini da nemaju drugog izbora. Važno je da ne zaboravimo koliko je teško živeti sa takvom jednom „tajnom“.

I oni se osećaju kao – da imaju neku tajnu. To je vrlo… zamisli sad da moraš da živiš sa nekom tajnom, razumeš? Na primer, radiš negde, ili ideš – ako si napolju u ovom svetu onda vidiš tu tajnu mnogo više, moraš da paziš, znaš... Na primer, kad bih mogla da radim u školi i među roditeljima i decom i kolegama i sve to, znaš, i svaki dan živim u strahu da… će neko saznati šta se sa mnom događa. Mrzim tajne, nije važno kakve tajne znaš... Onda ti je jako, jako teško. Moraš da se pretvaraš. Ja nemam veze sa ljudima koji ne znaju za moju bolest, zato što nisam htela da kažem, nisam mogla svima da kažem, nisam htela svima da kažem… Možda je to kukavičluk ili tako nešto, to su ljudi koji su mnogo fini prema meni i ja ih volim, ali… Ne da nismo bliski, oni me vole, znaš, ali nisam htela da komplikujem situaciju koja je već dovoljno komplikovana, znaš. (Neda)

Jer ja recimo, zašto ako se desi na ulici da padnem, zašto ja ne smem nikome da kažem šta je?! Zašto ja moram da krijem, zašto?!
Želim da kažem šta je meni, hoću da kažem a nemam mogućnost da kažem ljudima šta jeste! Imam mogućnost ali nemam herca da se tako ponašam u društvu: „Ej, znaš ti, ja sam ovo! Ajde ako imaš muda sedi sa mnom!“ (Tanja)

...a mislim da bi i vama bilo podjednako teško.

Zamislite, saznate da imate ozbiljnu bolest – i pokušavate da izađete na kraj sa sopstvenom reakcijom na to saznanje – a zatim to nekome saopštite, znajući da će vas taj neko možda odbaciti ili uvrediti u trenutku kada vam je podrška najpotrebnija.

Kad imamo radionice ili treninge ja uvek kažem učesnicima – idite kući, recite mužu i deci da ste HIV-pozitivni. Onda će početi jedan veoma težak period u vašim životima i možda ćete samo na trenutak osetiti kako je… oni se strašno plaše toga. Postanu jako ozbiljni i tužni kad im to kažem. (Mašan)