BEING POSITIV : BITI POZITIVAN

Ja stvarno ništa drugo ne očekujem, samo da mi se da jedna šansa, prilika da se uklopim u društvo i da živim svoj život, da se zaposlim, da radim, ništa drugo ne tražim. Ali izgleda da je to previše, zašto, ne razumem...
Ajde da neću da radim ništa i da samo hoću nešto – neku pomoć, gde god stigneš samo da izvučeš neku korist, da sam takva osoba, onda bi još i razumeo da me sputavaju tako... Ja nisam takva osoba, ja ne volim da molim druge za pomoć... Jednostavno pošto sam od rane mladosti na sopstvenim nogama...
Jednostavno ne razumem problematiku, o čemu se radi ovde, zašto su ovde tako zadrti ljudi...
Jednostavno narod nije obavešten, oni uopšte nit’ znaju o čemu se radi ni šta je to, samo su čuli za HIV, da je to opasno, da su to sve kriminalci, drogeraši i nenormalni koji tu bolest imaju i da sa njima aposlutno ne treba imati nikakav kontakt, izolirati, najbolje da oživimo još Hitlera i gas komore, i idemo na tuširanje! ... Barem ja to tako osećam ovde, a pošto studija vaša pita i o osećanjima i o doživljajima i iskustvima koja je čovek ovde doživeo, eto... Ja sam to doživeo poslednje tri godine... Mada ako se sećate kad smo se prvi put sreli još sam bio pozitivno orijentisan, ipak sam mislio da – ma, biće nekako: kući si, u svojoj zemlji... Ma kakvi kući, nema kući! Gde je kuća?! Svoja zemlja... Da će me ovde možda ljudi bolje razumeti, nisam stranac, ne treba mi dozvola za boravak i za rad... Ma kakvi bre! Ovde još me ne bi ni pustili iz kuće a kamoli nešto drugo, samo da mogu! Kako je to moglo dotle da dođe u ovoj zemlji ja ne znam!
I na kraju krajeva, najbitnije za mene u svemu ovome, a kako sam upoznao ljude i kako sam video kako žive, čemu čeznu i tako dalje, niko ovde nema neke bogzna koje uslove teške... Niko ne traži nešto nemoguće, nego jednostavno da nas puste da živimo, da se uklopimo u ovo društvo, da nas prihvate tako kako jeste, da tu bolest isto gledaju kako jeste, nije to... Jeste da je opasna bolest i to sve, ali ne može se tako lako zaraziti. Samo što ljudi jednostavno ne rade to, ne informišu se do kraja, iste greške prave što sam i ja napravio, recimo, u vezi bolesti. Ja sam jedno vreme, pomenuo sam već na početku, da sam jednostavno taj deo bolesti ignorirao, mada mi je bio celo vreme pred očima, nisam ja izbegavao nikoga, ja sam se sa svakim družio bio on bolestan, zdrav, narkoman ili strejt, nije bitno, bitno je kakva je osoba bila i to bi trebalo ovde ljudi da ukapiraju da se radi o ljudima a ne da imaju tako jake predrasude... Teško je to razumljivo za mene...(Dejan)

17. februar

Evo posle 10 dana uzimanja ove nove terapije, prvih 5–6 dana ono, bilo mi je užasno loše: ujutru ustanem pospan sav, jedva dođem sebi, tipa da se razbudim; pola dana, do tri–četiri popodne sve je isto sa tom terapijom uticalo na mene kao sa prethodnom terapijom, isto tako mi je bilo prvih 5–6 dana: tipa nesanica do 4–5 popodne, ne mogu da se otreznim, da dođem sebi tek tako jednostavno. I onda, sad evo već 5, nekih 6 dana, isto to mi se dešava. Ali sad već 7–8. dana, kao, mnogo mi je bolje. Tipa ujutru popijem kafu, ovo-ono, malo se istuširam i dođem sebi. Osećam neke promene, da mi je malo bolje, nekako se lakše osećam, manje imam tih zdravstvenih problema: smanjila mi se malo – temperatura mi je spala, spala mi je temperatura, žlezde tu i tamo, ne mogu za 7 dana da nestanu, ali ne znam... Isto mi je ostalo, žlezde su mi najveći problem koji me guši, i sve. Tipa ova terapija je super za HIV, ona je OK sad, normalno funkcionišem, razbudim se ujutru super, kad god da ustanem i ako ustanem dva–tri sata ranije ili dva–tri sata kasnije tipa od uobičajenog vremena – OK se osećam, razbudim se nekih pola sata, metiljav sam, mrzi me sve, ali sredim se, razbudim se... Počeo sam da radim sada, nešto kao sada neki posao u nekoj štampariji, OK se osećam, mogu da radim, fizički sam sposoban valjda, ne znam, videću kako će dalje, moram da radim... Samo što je problem, isto, što mi zima užasno smeta... (Ivan)

23. mart

1. Osećanja vezana za XXXX XXXX u XXXX ulici (terapija u državnoj zdravstvenoj ustanovi) su osećanja vezana za poniženje, prinudu, ucenu, nekompetentnost i sve što je loše u ljudima, jer to postoji u zaposlenima u XXXX.
2. Sa ginekologom u XXXX bili su sjajni. Ali ipak je gužva, čekaš po 8 sati na pregled! – gužva! Uvek poslednja – diskriminisana!!!
3. Vađenje krvi u lokalnom domu zdravlja je frustrirajuće zato što moram da kažem zaposlenima da sam HIV+ i bla bla… Frustrira me što sam kao vanzemaljac! Teško mi je da stalno idem kod ŠdrugogĆ lekara. Najbolje je kad sve obavim na Infektivnoj (HIV) klinici.
4. Rezultati analize krvi i urina (hemija i biohemija) – bilo bi lakše (fizički, zgodnije) kada bi mogli to da radimo kao pre, na HIV klinici. (Ana)

28. mart

Idem po ARV terapiju na Infektivnu kliniku. Saznajem od lekara da nema kombivira i nema reagenasa za PCR i CD4 analizu. Pitam se kako će biti u budućnosti sa lekovima i reagensima? Da li će svi lekovi biti ukinuti? Živimo sa HIV-om već duže vreme – ja već 20–22 godine – prilično dugo kaže društvo!? Anksioznost i nesigurnost = strah je stalno prisutan. Leče nas, i stručnjaci proizvode stres kod HIV+ ljudi. (Ana)

12. maj

Ali mislim živ sam čovek, ne mogu da sedim kući, da se zatvorim, a krug prijatelja mi se smanjuje svaki dan. Par njima sam rekao, jer svako vidi da nešto nije OK sa mnom, a ne mogu da ćutim... Svaki dan te pita šta, kako, šta ti se dešava? Gde ideš, šta si bio. Tipa neko dođe kod mene, ima toliku slobodu pa vidi u fijoku ono moju, otvori slučajno, vidi tipa tonu tableta, mnogo nejasne, čudnovate. Šta da mu kažem, da mi je to za glavu?! Šta? Drug jedan koji je spavao kod mene, imao je tu slobodu, morao je da je dobije tu slobodu, dao sam mu slobodu, ostavio sam ga u stanu, nisam ja bio u stanu, on je sam bio u stanu, ostao je za kompom, zezao se, dok sam se vratio on je igrom slučaja tako pronjuškao kroz moj stan i našao je tablete za HIV, pročitao je uputstvo i video šta je. Vratio sam se a njega nije bilo kući, napisao mi je na papir i to je to. Niko neće da mu se objašnjava, mislim ono... Svako ti ono prospe priču: tražim iskrenog druga, prijatelja, a kad dođe da se sazna to najgore, najteže, nema ni druga, ni prijatelja, ni brata ni oca ni majke, nemaš nikoga. Imaš samo, nemam pojma, jedan broj da okreneš kad ti je najteže i to je to. Tipa imaš, okreneš to savetovalište s vremena na vreme, koje ti ispere tako mozak, ali ti ispere u pozitivnom smislu, sredi ti malo, uvek prija da se isprazniš u vezi HIV-a, da se ispriča nekome. U neku ruku sad mi i ovo prija, što pričam ... Lakše mi je malo, kao da sam se ispričao sa nekim... Tako da... Pozitivno mi je ovo za san, leći ću sada pa valjda ću da zaspim, ne znam... Pašće temperatura do sutra pa ćemo videti, ne znam... (Ivan)

2. jul

[Pokušao sam da odem kod] zubara koji nije hteo da me primi i nije hteo da me leči. Poslali su me na kliniku u XXXX, ali ja ne mogu da idem tamo zato što ne mogu da platim lečenje, nije pokriveno osiguranjem.
[Moja osećanja?] Nažalost, veoma loša! Ima izuzetaka, ali skoro svuda te diskriminišu upravo zbog bolesti!!!
Stvarno se pitam i mislim da nije razumno da stručnjaci tretiraju HIV+ pacijente na taj način. Oni te jednostavnu svugde ignorišu, naročito što je dobro poznato da pozitivna osoba nije finansijski u stanju da opstane. Znaju da nemamo mogućnosti, i tražimo od njih malo razumevanja, tolerancije! Uglavnom imam osećaj da sam stvarno đubre, jer me tako tretiraju. (Dejan)

15. septembar

„Živim jedan život najbednije što mogu!“
Ovo je rečenica dana, ona me ne napušta otkad sam se probudila, ona me i ispratila u snove noćas kad sam zaspala. Ona je rođena juče. Negde u podne. Plakalo mi se tu nasred XXXX [velike prodavnice], jer ja još uvek imam veliko srce pa mogu i sebe da žalim... mada obično bude kasno i uzaludno sažaljevati samu sebe jer mi je pre mene neko prvi uvek bio važniji. Tako sam juče još jednom dotakla dno, a samo što sam podigla novac. Danas je ona prva rečenica „Živim jedan život najbednije što mogu“ dobila više smisla. Danas sam gladna i sita suve hrane i siromašna da bi kupila neku zdraviju. Za mene su sada krompirići, zeleniš i jagode veliki luksuz, za mene ovog meseca nema ni vitamina.
Pokušaji pronalaženja posla.
Zaposlila bih se, i evo probaću da u rubrici NE navedem razloge zašto ne mogu da radim negde, a u rubrici DA, zapisaću razloge zbog kojih bi trebalo da nađem posao.

NE
1. Ne poznajem nikoga ko bi me zaposlio.
2. Ne – zato što beže od HIV-a u meni.
3. Ne – zato što teško podnosim vrućinu.
4. Ne – zato što kršim zakon ako se zaposlim kao penzioner
kome je oduzeta radna knjižica i radna sposobnost.
5. Ne – jer kako bih vodila XXXX i radila u nevladinoj organizaciji.
6. Ne – kafić kao opcija, ali neće me tamo zbog HIV-a.
7. Ne – dragstor zbog AIDS-a i ne znam matematiku.
8. Ne znam gde da radim a da budem neprijavljena, neotkrivena,
neizložena radu sa pićem i hranom zbog AIDS-a, neizložena pogledima
jer bi me prijavili i odmah bih izgubila penziju.
9. Ne – jer neću da kršim zakon.
10. Ne – mogu li fizički izdržati da radim?

DA
1. Trebaju mi pare (za hranu – za račune – za higijenu –
za garderobu – za roletne i ogledalo od 300 dinara – za more).
2. Za vitamine i lekove (to je posebno).

Ovih 10 NE, to su onih 10 razloga koji su mi prvi pali na pamet – zbog kojih mi je data penzija i oduzeta radna sposobnost, ali to su 10 realnih, stvarnih razloga, a ne 10 izgovora za moj nerad.
Ono 2 DA su takođe realni razlozi, manje ih je od NE, ali vrede kao beskonačni broj i jači su od svih 10 NE.
Hoću li do kraja života biti ovako bedna i nemoćna? A stvarno se trudim da budem vedra, ljubazna i nasmejana. „Živim jedan život najbednije što mogu... i virus AIDS-a vučem sa sobom, on me jedini razume.“ (Sandra)

6. novembar

Šta treba učiniti?
Više o društveno-legalnom aspektu HIV-pacijenata. Vidljivost problema diskriminacije. Oko socijalne inkluzije PLWH – razlozi zašto su PLHIV tako isključeni, stigma i diskriminacija, i naročito SAMO-DISKRIMINACIJA.

Odnosi između pacijanata i lekara treba da se prodube!!! Medicinska podrška nije dovoljna. Treba da se naprave jače veze – medicinska nega (reproduktivno zdravlje, ishrana, seksualni život...) zdravstvenih radnika za PLHIV. Više mogućnosti za bolju primenu ARV (uspešniju).

Više znanja o ART pruža pacijentu više mogućnosti. Ako znaju nešto (poseduju znanje) treba to da traže od lekara.

Samopomoć, podrška
Auto-stigma, stigma i diskriminacija
Nedostupnost lekova – najnovijih lekova, testova i slično
Zakonska prava
Reproduktivno zdravlje
Sposobnost za rad
O tome kako je biti pacijent sa hroničnom bolešću HIV/AIDS
Nedostatak informacija o najnovijim lekovima za HIV/AIDS
Najopštije informacije iz HIV-zajednice u Evropi

Pomoći pacijentima da bolje razumeju svoja prava u medicinskom okruženju. Treba da znaju da imaju pravo na najnovije lekove i više lekova i testova, kao i pravo da se žale – pobune protiv trošenja novca građana od strane Ministarstva, ali na koji način? Naučiti ih da zahtevaju svoja prava.(Ana)

19. decembar

Znači, ono što ja mogu da pružim ovoj studiji to sam i pružila. Kako se studija bliži kraju ja mogu da kažem da mi je drago što sam učestvovala u njoj i... Ako će rezultati ove studije pomoći narednim generacijama... naravno, i drugim ljudima da bolje shvate ovu bolest i… ljude poput mene. Ako će pomoći, naročito mi je onda drago. (Tanja)