Рекомендации и выводы

Лечение ВИЧ:

В Сербии лечение стало более доступным, однако некоторые проблемы пока сохраняются.
Ситуация с лечением значительно улучшилась с 2004/2005 г., когда мы отмечали частые перебои в предоставлении терапии или изменения ее курса из-за дефицита медицинских препаратов. Хотя нехватка отдельных лекарственных средств по-прежнему имеет место, в целом поставки медицинских препаратов стали значительно более стабильными. ЛЖВС по-прежнему испытывают беспокойство по этому поводу, так как их жизнь напрямую зависит от доступности терапии.

В Сербии серьезной проблемой является нерегулярное тестирование для пациентов, проходящих терапию ВИЧ. Этот фактор может негативно сказываться на эффективности лечения и служить дополнительной причиной беспокойства для пациентов.
Отсутствие возможности следить за ходом терапии и состоянием пациентов значительно затрудняет обеспечение эффективного лечения ЛЖВС. Для ЛЖВС это также является постоянной причиной для стресса и беспокойства – они чувствуют себя так, как будто им приходиться продвигаться на ощупь в полной темноте.

В Сербии открываются новые клиники
В Новом Саде и Нише открываются новые клиники для ЛЖВС, проживающих в этих городах. Наше исследование показывает, что открытие новых клиник имеет большое значение для ЛЖВС, и тот факт, что им больше не придется проделывать нелегкое путешествие в Белград, чтобы получить необходимые услуги, должен весьма положительно сказаться на положении ЛЖВС в данном регионе. Мы надеемся, что пациентам, посещающим эти клиники, будет обеспечен достойных уход и конфиденциальность.
Белградская клиника по-прежнему считается источником качественного ухода и поддержки, ее персонал демонстрирует преданность своему делу и профессионально выполняет свою работу в условиях нехватки оборудования и т.д.

В отделившейся Черногории пациентам также предоставляется лечение.
С тех пор, как Черногория получила независимость, стране удалось достигнуть значительного прогресса в обеспечении доступа к комплексу услуг по лечению и уходу для ЛЖВС. В некоторых случаях пациентам удается получить все требующиеся им услуги по лечению, хотя некоторые пациенты сообщали о перебоях в предоставлении медицинских препаратов в Черногории. Тестирование в рамках лечения проводится регулярно.

Рекомендации:

• Внедрение программного обеспечения для информационного менеджмента с целью обеспечить более эффективные процессы закупок медицинских средств и осуществления терапии и снизить частоту случаев перебоя в поставках.
• Необходимы неотложные действия по внесению реагентов для тестирования в список разрешенных медицинских средств в Сербии.
• Обеспечение адекватной поддержки процессов подготовки кадров и развития новых ВИЧ-клиник/районных специализированных учреждений, гарантирующих достойный уровень профессионализма, эффективности, конфиденциальности и надежности. То же самое относится к местным аптекам, отпускающим препараты для лечения ВИЧ.

Доступ к услугам здравоохранения:

Прямая дискриминация снижается.
За период исследования мы стали получать меньше сообщений о случаях прямой дискриминации ЛЖВС со стороны работников здравоохранения. Некоторые, однако, по-прежнему сталкиваются со сложностями при попытках получить услуги в области неотложной помощи, стоматологии, хирургии и гинекологии. ЛЖВС сообщали, что им бывает очень сложно отстаивать свои права на лечение, и что недостаток внимания со стороны медицинских специалистов вызывает у них крайнее расстройство.

Косвенная дискриминация по-прежнему широко распространена.
Как показывает опыт наших участников, косвенная дискриминация – явление крайне распространенное. Врачи и медсестры зачастую не отказывают ВИЧ-положительным пациентам в лечении напрямую, но ссылаются на отсутствие времени или оборудования, направляют их к своим коллегам, чтобы не принимать их самим или относятся к ним более предвзято, чем к другим пациентам. Для многих такое отношение служит источником серьезного разочарования, поскольку преодолеть эту более тонкую форму дискриминации значительно сложнее.
Личный или чей-то еще опыт дискриминации приводит к тому, что некоторые ЛЖВС испытывают серьезное беспокойство, когда возникает необходимость обращаться за помощью не в их ВИЧ-клинику, а в какие-либо другие медицинские учреждения. Многие заранее готовятся к негативной реакции. В результате, поведение медицинского персонала зачастую интерпретируется как дискриминация даже тогда, когда на самом деле оно объясняется исключительно тяжелой нагрузкой или личными качествами медработника. В связи с этим сотрудники медицинских учреждений должны в своей работе учитывать условия, в которых ЛЖВС приходится бороться со своей болезнью, и всегда действовать профессионально. Если ЛЖВС будут часто сталкиваться с жестким обращением, потребуется куда больше усилий, чтобы убедить людей, которые пришли за уходом и поддержкой, в том, что им удастся встретить понимание и открытость.

Рекомендации:

• Поддержка в обучении работников здравоохранения по вопросам, связанным с ситуацией ЛЖВС. Необходимо, чтобы они внимательнее относились к собственному поведению и к потребностям ЛЖВС. В частности пристальное внимание следует уделить особой роли медработников, которые должны служить положительным примером отношения к ЛЖВС для общества.
• Действия медицинские работников должны подвергаться более строгому контролю. Необходимо обеспечить четкие, простые и конфиденциальные механизмы обращения с жалобами на непрофессиональное поведение медицинского персонала.
• Законодательство должно учитывать возможность косвенной дискриминации и предусматривать ответственность для медицинских работников. Если они не способны предоставить помощь ЛЖВС на законных основаниях, они должны предложить пациенту приемлемую альтернативу.
  

Поддержка: финансовая и психологическая

Диагноз ВИЧ является серьезной помехой при попытках устроиться на работу. Плохое самочувствие не позволяет работать лишь меньшинству ЛЖВС. Для большинства основная сложность заключается в дискриминации. Бедность – серьезная проблема для ЛЖВС.

Большинство наших участников не имели работы. Другие работали в частных фирмах или НПО. Вопреки ожиданиям, это лишь в редких случаях связано с плохим самочувствием – обычно сложности при устройстве возникают из-за ВИЧ-положительного статуса и необходимости соблюдать режим лечения, регулярно обследоваться у врачей и т.д. И опять же, хотя известны некоторые случаи прямой дискриминации, когда людей увольняют или не берут на работу из-за их статуса, куда большее значение имеет страх перед возможным отказом. ЛЖВС просто не находят в себе сил взаимодействовать с системой, предусматривающей возможность злоупотреблений и унижения.
С развитием лечения увеличивается и продолжительность жизни. Для ЛЖВС основная забота – «свести концы с концами». Бедность крайне отрицательно сказывается на их состоянии здоровья, так как эффективное лечение требует правильного питания. Многие ЛЖВС нуждаются в дополнительных доходах, чтобы иметь возможность оплатить лечение ВИЧ и тестирование при перебоях в медицинских поставках в условиях ограниченного доступа к системе общественного здравоохранения.

Получить доступ к системе социального обеспечения и финансовой поддержки сложно, и дискриминация в этой области является, по мнению ЛЖВС, распространенной практикой.

Рекомендации:

• Поддержка в ведении судебных дел против работодателей должна стать более доступной (в том числе с финансовой точки зрения) для ЛЖВС. В частности, необходимо признать важность финансовой и юридической помощи на стадии подачи иска.
• Течение ВИЧ характеризуется сменой состояний – другими словами, ВИЧ-положительный может быть в целом здоров, однако переживать редкие вспышки болезненных состояний. Условия работы и требования системы социального обеспечения должны учитывать эту особенность.
• Повышение доступности информации о трудовых правах и возможностях социального обеспечения для ПИН.
• Обучение для персонала, работающего в системе социального обеспечения, по вопросам, касающимся ВИЧ и проблем, с которыми сталкиваются ЛЖВС, должно стать более доступным – это поможет преодолеть существующие заблуждения и добиться лучшего понимания ЛЖВС.

Деятельность НПО должна быть более прозрачной и открытой
Многие НПО играют важную роль в поддержке ЛЖВС. Некоторые из наших участников черпали большое удовлетворение в возможности помогать другим людям бороться с болезнью, что положительно сказалось на их самооценке. Однако многих из них волнует вопрос о недостаточной прозрачности финансовой деятельности НПО. Кроме того, они чувствуют, что такие организации недостаточно активно используют их возможности. Многие ЛЖВС хотели бы принимать более активное участие в тренингах и других видах деятельности НПО. Использование опыта ЛЖВС внесет элемент аутентичности в деятельность организаций и поможет им при выработке актуальных задач просветительской работы. Кроме того, это будет способствовать дальнейшему расширению возможностей ЛЖВС и борьбе с их маргинализацией.

Рекомендации:

• Обеспечение большей прозрачности в вопросах финансирования и работы НПО для развития доверительных отношений с популяцией ЛЖВС.
• Более активное вовлечение ЛЖВС в деятельность НПО на всех уровнях, в частности в тренинги по вопросам ВИЧ и т.д. Признание их опыта.
• Наращивание потенциала групп самопомощи.
• Поддержка устойчивого развития сетей ВИЧ-сервисных НПО с целью обеспечить эффективное взаимодействие организаций на национальном и местном уровне.
• Защита активистов от синдрома «сгорания». В настоящее время небольшая группа ВИЧ-положительных активистов возглавляет деятельность сообществ ЛЖВС. Для сохранения их здоровья и успеха работы на уровне сообщества организации, работающие в данном секторе, должны обеспечить поддержку и подготовку этих людей, взваливших на себя такую значительную нагрузку и ответственность.

Семья, друзья и сообщество

В этой брошюре описаны различные и зачастую непредсказуемые реакции людей на сообщение о том, что у кого-то из их знакомых ВИЧ. Наше исследование обнаружило, что ЛЖВС, проживающие в небольших городах или поселках, где сообщество объединено более тесными связями, больше других боятся последствий случайного разглашения их ВИЧ-статуса.
Понимание реального риска передачи и знание о существующих средствах защиты могут помочь избавиться от неоправданных страхов, связанных с ВИЧ. Кроме того, необходимо поощрять отношение к ВИЧ как к заболеванию, а не как к самостоятельной личности. Личности – это люди, живущие с ВИЧ: чьи-то братья, дочери, лучшие друзья, матери, возлюбленные, жены. Большое значение для развития понимания и заботливого отношения имеет поддержка, оказываемая ЛЖВС после постановки диагноза, а также тем, кому они решают сообщить о нем. Некоторые врачи уже занимаются этим на неформальной основе. Эту деятельность необходимо продолжать, поддерживать и расширять.

Рекомендации:

• Предоставление доступной информации и консультирования для членов семей и друзей ЛЖВС.
• Создание сетей поддержки для людей, затронутых эпидемией ВИЧ, например, сети семейной поддержки.
• Обеспечение адекватной реакции на сообщение о диагнозе ВИЧ.

Вы можете изменить их истории

Вы прочитали истории людей, живущих с ВИЧ в Сербии и Черногории. Многие из них – активные люди, которые изо всех сил стараются вести нормальный образ жизни.

Все, что касается нашей болезни, остается скрытым [и] не доходит до широких масс населения, потому что люди не хотят ничего видеть, не хотят ничего слышать. Нельзя начинать с конца, понимаете? Если хочешь кого-то чему-то научить, нужно начинать с самого начала. (Неда)

Именно этого и пытались добиться эти люди, став участниками нашего исследования: вывести «из  тени» опыт жизни с ВИЧ.
Качество жизни ВИЧ-положительных людей в настоящее время оказывается ограничено не столько самой болезнью – так как лечение может существенно продлить жизнь с ВИЧ, – сколько социальными предрассудками, нерасторжимо связанными с заболеванием.

Они только всплескивают руками: «Эй, не подходи к ней, у нее СПИД, ты тоже заразишься!», вот и все. Я знаю, что должна умереть – мы все умрем, но я хочу умереть с достоинством, раз уж так суждено – нужно оставаться цивилизованными, сохранять достоинство, оставаться людьми. Я только хочу, чтобы со мной играли по-честному, как я сама. Я рассчитываю на достойное отношение к себе, независимо от того, есть у меня ВИЧ или нет. (Милена)

В ходе всего исследования наши участники демонстрировали неослабевающую надежду, что ситуация улучшиться. В них живет непоколебимая вера в то, что если окружающие больше узнают об их болезни, о рисках передачи вируса и о том, какое значение их поведение имеет для ЛЖВС, они станут вести себя по-другому. Это означает, что они смогут вести позитивный образ жизни с ВИЧ – такой же, как люди с другими хроническими заболеваниями.

И хотя нам, возможно, не удастся открыть новое лекарство от ВИЧ…
…мы все можем добиться значительных изменений в социальных последствиях жизни с ВИЧ.