Реакции друзей, членов семьи и общества
Ну, долгое время я вообще не показывался [дома]. Я хочу сказать, года два с половиной. Но я тогда вообще никуда не ходил… из-за… всей этой путаницы, от стыда… Я не высовывался, а все родственники приходили повидать меня. Они все вели себя одинаково «Ты еще жив, как же ты живешь с этим, как то, как се?» Все заходили поглазеть, смотрели на меня, как будто я какая-то диковина. Оглядывали меня с ног до головы, оценивали, что не так… Просто ужас. Я сижу дома, а они приходят и сидят в гостиной, уставившись на меня. Я сажусь на стул за… обеденным столом. А они с меня глаз не сводят, всем так интересно. Они, видно, думали, что я уже разваливаюсь на части, умираю, что мне уже не помочь… А папа: «Мы едим и пьем вместе. Значит, и вы можете поесть; СПИДом вы не заразитесь. Кто откажется выпить кофе или сока, может никогда больше не приходить в мой дом». (Иван)
В первой части брошюры Иван уже рассказывал, что его знакомая рассказала многим людям о том что у него ВИЧ. Это имело отрицательные последствия не только для него самого, но и для членов его семьи. Именно это расстраивает его больше всего.
Ну, моего отца в нашем городке все знают. У него много друзей, очень много… Как говорит папа, раньше не сосчитать сколько людей заходило в наш дом в течение месяц, а теперь, по его словам, зайдут в лучшем случае два-три человека. Дом как будто вымер. Никто не приходит, все боятся. Все сплетничают, понимаете?... Папа говорит: «Я сижу в пивной», – он всегда по вечерам ходит посидеть с друзьями, и слышит, как люди говорят, указывая на него пальцем, что его сын то да се… Так что папе тоже достается… но он уже привык к этому… Он больше не обращает на это внимания, что бы ни услышал – ноль внимания. Я хотел разобраться с этим делом, но папа попросил меня оставить все, как есть (Иван).
Большая семья Сандры хотела выжить ее из их общей квартиры:
«Они пытались выставить меня через суд – им не хотелось, чтобы в их доме жила наркоманка, да еще и больная СПИДом. Они прямо так и говорили».
Многим повезло – члены их семьи оказали им поддержку (в той или иной степени). Они придают этому большое значение, считая, что именно эта поддержка помогла им свыкнуться с мыслью о ВИЧ и научиться организовывать свою жизнь, как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе.
Слова Нины находят подтверждение в заявлениях многих участников. Она вспоминает: «Слава богу, у меня есть мама. Просто не знаю, что бы я делала без нее». (Нина)
Для тех, кому повезло меньше, негативная реакция членов семьи и друзей может стать большим ударом. Многие из них полагают, что качество их жизни по-настоящему страдает вовсе не из-за слабого здоровья, а именно из-за реакции близких на их болезнь.
Так, Бранко рассказывает о том, как его друзья потеряли всякое желание общаться с ним, узнав, что он ВИЧ-положительный.
У меня было огромное количество друзей, я… живу в городе XXXXX [маленький городок], если его вообще можно назвать городом, и знаком с половиной XXX. Я дружил со многими, но многие мои друзья неожиданно исчезли, когда я рассказал им, что у меня ВИЧ. Сейчас у меня друзей человек десять. [Их] можно по пальцам пересчитать. Я говорю о людях, к которым я могу заскочить в гости, которые могут зайти ко мне, с кем мы регулярно общаемся, ходим выпить… Хотя я никогда не скрываю от людей, с которыми общаюсь, что у меня ВИЧ, не говоря уж обо всем остальном. Они просто боятся. Не знаю, чего. Не могу точно сказать, но если я с девушкой, они сразу думают, что у меня с ней что-то было. Поэтому, чтобы не подвергнуться дискриминации, как я сам, они просто предпочитают меня избегать. (Бранко)
Реакция людей может быть непредсказуемой. Милан рассказывает, как был разочарован в своем друге, которого считал очень образованным человеком. Узнав, что у Милана ВИЧ, этот человек не смог продолжать общаться с ним.
Был такой случай, когда мой коллега не захотел пожать мне руку, а ведь он окончил два университета – настоящий интеллектуал, а какая у него семья: родители – оба медики. Совсем не то, что женщина, которая кормила нас в больнице: во время операции она меня обнимала, а потом приносила мне еду из дома все три дня, что я пробыл в больнице. Она говорила: «Что ж, у меня тоже есть сын, и у него тоже есть дочь, с любым из нас такое может случиться!». Когда слышишь такое, понимаешь, что кто угодно может тебе помочь, а тот не мог заставить себя пожать мне руку… Никогда не знаешь точно, с кем имеешь дело… Я вот что скажу: «Счастливы дети, у которых такая мать». (Милан)
Многие участники, как и Милан, были поражены тем, что образованные специалисты так часто проявляют дискриминационное и оскорбительное отношение к ЛЖВС. Хотя просвещение в вопросах, касающихся ВИЧ, риска и последствий передачи вируса, имеет огромное значение в борьбе со стигмой, важную роль здесь может иметь обыкновенное умение сочувствовать.
| Это история о случае, который произошел с Сандрой, когда она подкармливала котят в парке: |
Этот мужчина вдруг как закричит: «Это ты выбросила кошек из своей квартиры, из своего дома, что ты натворила, ты выкинула их на улицу, теперь они станут бездомными! Ты у меня в тюрьму сядешь, я сейчас полицию вызову!» Мне и так было жалко отпускать котят, а он меня еще больше расстроил, у меня колени начали трястись, я вся была на взводе и разрыдалась … Я говорила сквозь слезы, все время всхлипывала. Я пыталась объяснить, что не сделала ничего дурного, что я и собак тоже подкармливаю. Но он все кричал и кричал на меня. Тут мне стало нехорошо, в ушах начало гудеть от этого стресса. Я сказала ему: «Пожалуйста, не кричите на меня, я больна». Он говорит: «И чем же это вы, молодые двадцатилетние девушки, можете заболеть?!», сам-то он был уже пенсионер. Я говорю: «Оставьте меня в покое, у меня СПИД!» Я не сказала ВИЧ, потому что он бы даже не понял, что это значит, я сказала: «У меня СПИД, так что лучше оставьте меня в покое, а то из-за стресса я могу потерять сознание прямо перед вами» А он в ответ: «У тебя СПИД?! Как тебе не стыдно! И ты еще смеешь говорить об этом! Ты больна СПИДом! Тебе должно быть стыдно!» И как начнет вопить на всю улицу! А там вокруг было много домов, люди начали выходить на улицу посмотреть, что произошло. Я сказала ему: «Мне не стыдно, это просто болезнь, я даже по телевидению выступала и рассказывала, что у меня СПИД», а он разошелся еще больше: «Позор тебе, даже по телевидению выступала, все ясно – ты сумасшедшая, раз так себя ведешь, у тебя нет ни стыда, ни совести!» «Как вы можете так говорить?! Я с вами разговариваю вежливо, а вы кричите, что я…». Тут он начал оскорблять меня, и тогда я начала оскорблять его. А он за свое: «Ты меня заразишь! Ты меня заразишь! У тебя СПИД – какой стыд, у нормального человека не может быть СПИДа, ты сумасшедшая!», и он стал грозить, что вызовет полицию. А я опередила его, и сама им позвонила. Пока я разговаривала с женщиной, которая ответила по номеру 92, он так на меня кричал, что даже ей все было слышно. Я сказала по телефону, что у меня СПИД, а он набросился на меня и хотел отобрать телефон. А когда я закончила разговаривать с полицией, он повернулся и куда-то пошел. Я закричала ему вслед: «Куда же вы, я ведь вызвала их, как вы и настаивали?!» Он говорит: «Я еще вернусь!» Приехала полиция, я все им объяснила и говорю: «Его уже нет, он ушел». Тут он появляется вместе с какой-то пожилой женщиной и говорит: «Она подтвердит, что эта больная СПИДом напала на меня, хотела меня заразить и угрожала мне». Я ему отвечаю – и полицейский сказал то же самое: «Она не может ничего подтвердить, ее здесь не было. Она не видела, что произошло». Но старушка говорит: «Я знаю, что этот господин – очень порядочный человек». В общем, оказалось, что это я во всем виновата, хотя я пришла в парк, чтобы сделать что-нибудь хорошее: выпустить котят погулять на воле, покормить их, не только их, но и щеночка тоже, я ему еще воды налила. В конце концов, полицейский сделал ему замечание и все, что-то вроде: «Вы не должны с ней так разговаривать, в этом нет ничего постыдного или плохого, и она правильно сделала, что сказала вам об этом». Но он опять за свое, начал оскорблять меня прямо перед полицейским, он все повторял, что я больна СПИДом, и мне должно быть стыдно. Я до сих пор не могу этого понять… он был хорошо одет, не бродяга, образованный… как может образованный человек – можно даже сказать порядочный человек – говорить, что если женщина больна СПИДом, то ей должно быть стыдно.
И чего я так расстроилась, ведь этот человек ничего для меня не значил – простой прохожий, но, Сара, я уже по горло сыта тем, что мне говорят:
«Ты наркоманка!», и я молчу.
«Ты мусор!», и я молчу.
«У тебя СПИД!», а я все молчу.
Мне все время приходится молчать перед этими людьми.
А я так стараюсь, я выступаю, пишу в газеты, чтобы объяснить им, что мы не кусаемся, что мы не сделаем никому ничего дурного, что мы хотим только жить нормальной жизнью рядом с ними, такой же жизнью, как они. А они продолжают свое… Я бы не была так ошеломлена, будь это какой-нибудь необразованный человек, но этот выглядел так, как будто шел из какой-нибудь конторы. И на этом примере я увидела, как отреагирует на мою историю большинство людей в нашем городе – ведь я была с ним вежлива. Так отреагируют многие… это так… Так что, конечно, выдержать можно все, но иногда бывает очень больно. (Сандра) |
Таня вспоминает ситуацию со своими соседями – все они знают, что у нее ВИЧ. Объяснить окружающим, как в реальности обстоит дело с ВИЧ-инфекцией, кажется практически непосильной задачей.
Мои соседи, например, все знают, и со мной никто не разговаривает. Никто. Шестиэтажка, я живу на пятом, и ни один человек со мной не разговаривает. У меня просто нет соседей. Я хочу сказать, я живу без соседей. Никто не станет со мной общаться, потому что я могу передать свою болезнь по воздуху, понимаете?.. Поэтому я повесила объявление в подъезде, ну там… ВИЧ то, ВИЧ се. Три пути передачи и все такое. Но про себя я думаю: «Да брось, Таня, чего ты пытаешься добиться в этом доме, когда в окружающих трех, пяти, десяти домах люди все равно не имеют ни малейшего представления о том, как передается ВИЧ». (Таня)
Участники, которые живут в менее крупных городах или поселках, подчеркивают в своих рассказах, что, по их ощущениям, проблема стигмы и дискриминации стоит для них более остро, чем для жителей крупных городов.
Знаю, это будет звучать ужасно, но мне буквально воротит от всего этого! Во всех этих маленьких городах всегда одна и та же история: все всех знают, и каждый пытается кого-нибудь подсидеть! Это просто ужасно, ужасно! Это была главная причина, почему я переехал в XXXX [город покрупнее]. (Никола)
Хотя, по всей видимости, многое зависит от человека, как показывает следующая история, инициатива в просвещении окружающих в вопросах ВИЧ и риска передачи также может иметь значение.
Друзья Сандры не поверили бы ее рассказам о низком риске передачи при бытовых контактах, поэтому она убедила их обсудить этот вопрос с врачом. Получив необходимую информацию, они с радостью разрешили ей проводить время с ними и их маленькой дочкой. Тот факт, что люди радуются ей и не боятся ее, положительно сказался на жизни и на самооценке Сандры. Она вспоминает, как ей впервые позволили присматривать за ребенком и как это было приятно.
У меня есть друг в XXXX, он старше меня на 30 лет. У него жена и маленькая двухлетняя дочь... Он расслабился только после того, как услышал от врача, что вирус просто так не передается. Он мне честно признался: «Я пошел и спросил», и у нас состоялся открытый разговор. Я сказала ему, чтобы он спросил еще у кого-нибудь, чтобы окончательно удостовериться в моей правоте. Я сказала: «Спроси у любого врача, я настаиваю, чтобы ты это сделал, я больше не собираюсь ни в чем тебя убеждать». А потом они разрешили мне самой погулять с их девочкой, это было дней десять назад, мы ходили по центру, гуляли в парке в XXXX – меня там все знают. Я была просто счастлива. Все смотрели на нас, на меня и на нее, и удивлялись. Я дала ей конфету, сама вложила ей в руку, чтобы все видели, что я к ней прикасаюсь. Было жарко, так что я вся вспотела. Но никаких проблем. Продавец в магазине, который продал мне конфету, вел себя нормально, все было в полном порядке. Так что, видите как – я таскала ему брошюры кипами, он видел меня по телевизору и понимал, что раз уж я выступаю публично, то не стану врать. Но пока он не поговорил с врачом, он все равно был не совсем уверен. (Сандра)
Знания имеют большое значение, как и желание приобрести эти знания.
Жизнь тех, кого поддерживают семья и друзья, куда проще. Даже те, кто сталкивается или боится столкнуться с враждебным отношением со стороны своего сообщества, чувствуют себя в силах справиться с этой проблемой, если могут рассчитывать на поддержку членов своей семьи. Важно отметить, что не каждый обязательно подвергается дискриминации, бывают и исключения:
Конечно, я не бросилась рассказывать об этом всему городу, после того как узнала сама, но я поговорила со своими самыми близкими друзьями. Я думала … если для кого-то из них это станет проблемой, значит они мне и не нужны, на что мне такие друзья, которые не могут с этим справиться – дружили-дружили, а тут вдруг взяли да перестали. Что ж, в таком случае не за чем и общаться с такими людьми. Родственник все восприняли, как надо. Все они знают… знают, что это за болезнь, как она передается, как развивается, как протекает, сколько с ней можно прожить – они все знают, и ни для кого из них это не стало проблемой. (Весна)
Те, кого не поддерживают члены семьи или друзья, кто боится социальных последствий ВИЧ, могут чувствовать себя очень одинокими. Однако, несмотря на это, сами они не представляют риска для других.
Я стараюсь никого не заразить, и если бы я мог дать кому-нибудь совет – не знаю только, кто захочет меня слушать, я-то всегда готов поговорить с людьми… В общем болезнь очень сильно изолирует человека, понимаете… У тех, кто не болен, все по-другому… Я могу понять и таких людей, но что тут поделаешь… Сегодня ситуация в стране такова, что эта болезнь изолирует людей друг от друга. (Деян)
Общение и поддержка могут иметь особенно большое значение в случае, когда человек плохо себя чувствует. Пусть даже они исходят от животных, а не от людей!
Когда у меня плохое настроение, и я плачу… Если я расплачусь, то плачу совсем тихо – я этого не хочу, но слезы сами капают… Тут он всегда приходит ко мне! Он пристраивается где-нибудь рядом, обнюхивает меня… Я всегда целую его, а он касается меня своим влажным носом, вот так вот, понимаете… Это причина, чтобы жить, жить ради кого-то. (Драгана)
Участники, с которыми мы беседовали, утверждали также, что физические и социальные последствия ВИЧ повышают уязвимость человека перед стрессом.
Одиночество или отсутствие необходимой поддержки значительно усугубляют другие проблемы, такие как ограниченный доступ к медицинским услугам и сложности, возникающие при попытках найти работу или получить финансовую поддержку.
Да, понимаете, стресс переживается куда более остро, когда у тебя отсутствует иммунитет. Это общая проблема… Стресс становится куда более серьезным испытанием. Ты переживаешь его в десять раз сильнее из-за того, что ты лишен своей природной защитной системы. Например, какие-то незначительные ситуации могут совершенно выбить тебя из колеи. (Машан)
|
