ПОЗИТИВНАЯ ЖИЗНЬ: ОПЫТ СЕРБИИ И ЧЕРНОГОРИИ

Люди думают, это значит, что ты шлюха. (Боба)

Люди думают, это значит,
что ты наркоманка. (Марина)

Это означает… «Если я дуну
в твою сторону, ты заразишься». (Весна)

Это означает… «Не приближайся ко мне». (Таня)

ВИЧ не означает всего этого.

Иметь ВИЧ не = смерть.
ВИЧ может быть = жизнь.

Речь вовсе не идет о группах риска. В реальности риску подвергаются все люди.
Люди отказываются думать, что это может случиться и с ними.

Люди, чьи истории вы прочитаете здесь, заразились ВИЧ через:

Употребление инъекционных наркотиков
Переливание крови
Сексуальные контакты – как гомо-, так и гетеросексуальные, причем большинство из них имели длительные отношения с одним партнером..

Люди, с которыми это произошло, такие же, как вы.

Люди думают, что им это не грозит, иногда они думают… это может произойти только с наркоманами и проститутками и так далее, только не с ними… все уверены, что с ними этого не случится, а на самом деле инфекция передается, в первую очередь, сексуальным путем – люди не знают об этом или просто не хотят знать. (Деян)

Это связано с устаревшим представлением о том, что диагноз ВИЧ равнозначен смертному приговору. Однако, благодаря достижениям медицины, ситуация значительным образом изменилась. Существует эффективная терапия ВИЧ, и при постоянном лечении и надзоре, здоровом образе жизни и своевременном выявлении заболевания ВИЧ-инфицированный может прожить долгую жизнь.

Люди также не хотят проходить тестирование, потому что считают, что социальная стигма, связанная с ВИЧ, означает для них социальную смерть. Если мы будем лучше относиться к людям, живущим с ВИЧ, если мы будем бороться со стигмой, мы сможем изменить эту ситуацию собственными силами.

Вследствие того, что люди отказываются проходить тестирование, большинство новых случаев в Сербии и Черногории выявляются лишь на поздних этапах заболевания (Jevtović, 2007). Осуществлять эффективное лечение куда сложнее, если человек инфицирован ВИЧ давно, но прошел тестирование лишь после того, как у него развились серьезные заболевания (Sabin et al, 2004).

Большинство людей
подвергаются риску. Важно проходить тестирование.

Можно ли жить с ВИЧ?

При доступе к систематическому и постоянному лечению ВИЧ является хроническим заболеванием.
Такое лечение предоставляется всем гражданам обоих государств: Сербии и Черногории.

Когда я узнал об этом [о диагнозе ВИЧ], для меня это был просто конец света – в тот момент я полностью ушел в себя, у меня не было ни желания, ни сил общаться с людьми, не говоря уж о ВИЧ-положительных. Когда я впервые пришел в Клинику и увидел всех этих людей… они спокойно сидели и болтали, общались, вели себя как люди в обычной поликлинике. Я посмотрел на них – я был с девушкой-волонтером из одной НПО – и спросил ее: «Эти люди больны?». Она ответила: «Да». Я сказал: «Не могу понять, почему они так себя ведут», а она говорит: «Ты не понимаешь, они живут обычной жизнью, ты тоже станешь таким, когда поправишься». Я сказал: «Прекрасно, пусть будет так…» Следующее посещение прошло уже лучше, потом еще лучше, а потом я и сам начал общаться с ними. Я видел, что они что-то планируют – ну, не знаю – съездить в Египет летом, в Тунис и все такое. Живут обычной жизнью. Тогда я подумал: «Если они так могут, чем же я хуже?». Я не могу съездить в Египет или Тунис, но я могу мыслить позитивно. Тогда я начал убеждать себя: это уже произошло, и что же теперь? Значит, буду жить с этим, пока живется. (Стефан)

Если ВИЧ выявляется на раннем этапе, если лечение ВИЧ осуществляется системой здравоохранения, если пациент последовательно соблюдает режим, продолжительность жизни с диагнозом ВИЧ может быть весьма долгой. Некоторые из людей, чьи истории вы читаете в этой брошюре, живут с ВИЧ уже 22 года.

Как выглядит ВИЧ-положительный человек?

Так же, как всякий другой.

«Вот, видите, я не зомби, я не такой, как думают люди – они понятия не имеют, как выглядит человек с ВИЧ. Я говорю о [ВИЧ-положительных] людях, которых я встречал, они выглядят куда лучше, чем здоровые – и в плане психического, и в плане физического здоровья … [Она сказала мне] «Ты такой позитивный», а я говорю «Точнее не скажешь». Она спрашивает: «Что ты имеешь в виду?», а я говорю: «Я позитивный в самом прямом смысле этого слова!». Тут она обняла меня, поцеловала и сказала: «Не могу поверить, что ВИЧ-позитивный может выглядеть, как ты – я думала, ты спортсмен!» (Милан)

Я пришла туда и увидела людей, которые пышут здоровьем, знаете – я почувствовала их энергию и сказала: «А вы в отменной форме для людей с ВИЧ!» (смеется). (Ана)

Заразиться ВИЧ не означает, что ваша жизнь, в том числе половая жизнь, окончена. Многие ЛЖВС активны, они живут, они любят. Многие счастливы в своих отношениях с партнером. Некоторые завели детей уже после того, как приобрели ВИЧ, и их дети здоровы; другие пока только раздумывают о том, что завести семью. Пример этих людей показывает, что жизнь не заканчивается вместе с диагнозом ВИЧ.

Я хочу жить. Я хочу, чтобы моя жизнь была качественной. Я не хочу сидеть дома. Я хочу хорошо себя чувствовать. Я хочу заниматься тем, хочу заниматься этим. Мы с моим другом снимаем квартиру. Мы все в ней отремонтировали, ухаживаем за садом, выкрасили стены… В общем… Я все еще активна. Я просто слежу за собой, вот и все, вместо того, чтобы думать: «О, когда-нибудь я окончательно выздоровею!» Я чувствую себя здоровой, как все люди! У меня есть заболевание, я должна это учитывать, только и всего; я не могу предвидеть свое будущее и даже не пытаюсь, меня волнует только завтрашний день, а не далекое будущее. (Ана)

В чем сложность жизни с ВИЧ?

Ситуация значительно улучшилась, но жить с ВИЧ нелегко.

1 Лечение ВИЧ

ВИЧ-положительному человеку сложно сохранить здоровье: некоторые проблемы с предоставлением лечения остаются нерешенными как в Сербии, так и в Черногории.

Эта брошюра посвящена не проблеме доступа к лечению ВИЧ и опыта лечения, а проблеме стигмы и дискриминации ВИЧ-инфицированных. В Сербии и Черногории ситуация различается, что является отражением разных политических процессов и обстоятельств в каждой из стран. Поэтому в ходе исследования были подготовлены отдельные отчеты по каждой из стран, которые могут использоваться при обсуждении существующих проблем с различными заинтересованными сторонами. Отчет по Сербии посвящен проблеме обеспечения более постоянного доступа к тестированию для всех нуждающихся пациентов (анализы на CD4 и ПЦР). Отчет по Черногории посвящен проблемам, связанным с созданием независимой системы ухода и предоставления услуг, и тому, как эти проблемы ощущаются ЛЖВС.
Хотя эта брошюра посвящена вовсе не опыту лечения ВИЧ (терапии и анализам), важно уделять достаточное внимание влиянию доступа к лечению на физическую и эмоциональную способность ЛЖВС вести позитивный образ жизни. Все участники, принимавшие участие в исследовании, вынуждены постоянно беспокоиться о лечении. Решить проблему нестабильности лечения весьма сложно – чтобы понять это, необходимо рассматривать ее в более обширном контексте социальной незащищенности граждан в странах, переживающих переходный период.
Процесс предоставления услуг по лечению улучшается. Но даже в тех случаях, когда лечение доступно постоянно, требования, предъявляемые программами к человеку, который его проходит, бывают весьма жесткими.

Чтобы получить более подробную информацию о ситуации с лечением ЛЖВС в Сербии и Черногории, смотри:

Bernays, S., Janković Terzić, K, & Rhodes, T. 2008. The need for consistent access to treatment monitoring tests: fndings from a qualitative prospective study in Serbia (Необходимость постоянного доступа к тестированию в рамках лечения). LSHTM: London.
Bernays, S., Rhodes, T. & Janković Terzić, K. 2007. Living with HIV in Montenegro (Жизнь с ВИЧ в Черногории). LSHTM: London.
Bernays, S., Rhodes, T. & Prodanović, A. 2007. HIV treatment access, delivery and uncertainty: a qualitative study in Serbia and Montenegro (Доступ к лечению ВИЧ, предоставление услуг и нестабильность: качественное исследование в Сербии и Черногории). UNDP: Belgrade.

2 СТИГМА, СВЯЗАННАЯ С ВИЧ:
главный фактор, влияющий на
качество жизни ЛЖВС в Сербии и Черногории

Достижения медицины в области лечения ВИЧ превратили ВИЧ из смертного приговора, вызывающего у пациента ужас, в хроническое заболевание, с которым можно справиться. Хотя некоторые сложности, связанные с постоянной доступностью необходимого лечения, сохраняются, это означает, что ЛЖВС могут вести полноценную и активную жизнь в обществе.

С точки зрения медицины это возможно, с социальной же точки зрения это по-прежнему крайне сложно. В социологическом плане ВИЧ является специфическим заболеванием, непохожим на другие хронические болезни. Исследование показало, что реакция окружающих на ВИЧ сегодня представляет собой главное препятствие для улучшения здоровья и качества жизни человека.

Одиночество может быть ключевой определяющей жизни для некоторых ЛЖВС. Один из участников охарактеризовал одиночество как «молчаливого убийцу». Жесткая стигма, связанная с ВИЧ, настолько значительно ограничивает возможность вести нормальную жизнь, что некоторые чувствуют себя вынужденными отрезать от себя все, что связывает их с прежней жизнью.
Снижение качества жизни может быть связано не только с физическими проблемами. Оно может быть следствием социального аспекта ВИЧ и иметь поистине разрушительные последствия.
Этой теме и посвящена наша брошюра.

Что значит жить с ВИЧ для ВИЧ-положительных людей:

Почему мне так сложно рассказать вам, что у меня ВИЧ
Реакции членов семьи, друзей и сообщества
Доступ к здравоохранению
Дискриминация при трудоустройстве
Доступ к финансовой и психологической поддержке
Жизнь с ВИЧ каждый день: дневники