ПОЗИТИВНАЯ ЖИЗНЬ: ОПЫТ СЕРБИИ И ЧЕРНОГОРИИ

Исследовательская команда во главе с профессором Тимом Родсом и Сарой Бернейс из Лондонской школы гигиены и тропической медицины c 2005 г. вела в Сербии и Монтенегро проект, посвященный проблемам людей, живущих с ВИЧ/СПИДом (ЛЖВС). В рамках этого проекта были проведены два исследования. Первое из них (2005-2006 гг.) представляло собой базовое исследование и предусматривало проведение интервью с 42 ЛЖВС и 18 представителями организаций, оказывающих услуги в Сербии и Черногории. Оно финансировалось британским Министерством международного развития (DfID) и являлось одним из элементов Инициативы по профилактике ВИЧ в уязвимых популяциях (HIV Prevention for Vulnerable Populations Initiative, HPVPI). В рамках второго исследования (2006–2007 гг.) мы продолжили работу с 23 ЛЖВС, принимавшими участие в первой фазе проекта, и провели с каждым из них несколько интервью, чтобы лучше понять особенности их жизни и проследить за изменениями, происходящими в ней со временем. Исследование финансировалось британским Советом по экономическим и социальным исследованиям (ESRC).

По результатам исследования были выпущены и другие публикации: мы подготовили для ООН отчет о ситуации с лечением ВИЧ (Bernays et al 2007), опирающийся на данные базового исследования, а также отчет, посвященный необходимости стабильного финансирования тестирования при лечении ВИЧ (Bernays et al 2008), в котором были использованы данные перспективного исследования. Оба отчета непосредственным образом касаются политических аспектов проблемы.

В настоящее время Черногория является независимым от Сербии государством, однако наше исследование разрабатывалось и осуществлялось еще до отделения Черногории, поэтому в этой брошюре приводятся данные, полученные от жителей обоих государств. Собранная нами информация свидетельствует о том, что условия и ситуация со стигмой и дискриминацией в этих странах весьма сходны. Хотя исследование проводилось на местном уровне, мы надеемся, что наша брошюра окажется актуальной для всего региона в плане описанных в ней социальных последствий ВИЧ.

В чем специфика качественного исследования?

Эта брошюра основана на результатах качественного исследования.

В сфере внимания исследователей находились, прежде всего, опыт и мнения участников.
Размер выборки в качественном исследовании значительно меньше, чем в количественном, напр., в опросе.
Для второго исследования, которое является источником всех данных, представленных в этой брошюре, мы провели интервью с 23 участниками (обычно интервью представляли собой примерно полуторачасовую беседу в неформальной обстановке) и попросили их вести дневники, записывая свои мысли на бумагу или магнитофонную пленку. В течение двенадцати месяцев мы проводили по три интервью с каждым из участников.
Результаты исследования не обсуждаются и не приводятся в виде цифр, а представлены словами самих участников.

Целью второго исследование был сбор более глубинной информации, отражающей все реалии жизни участников и нюансы их опыта. Хотя результаты такого исследования не следует обобщать, мы услышали много весьма сходных историй от наших участников, а потому с уверенностью можем сказать, что со многими из описанных ими ситуаций сталкиваются и ЛЖВС, не вошедшие в нашу выборку. При описании нашего исследования мы часто будем использовать один пример или одну историю, чтобы проиллюстрировать опыт многих людей.

Нас интересуют разные точки зрения. Поэтому, хотя некоторые из представителей организаций, предоставляющих услуги населению, могут не согласиться с тем, как видят ситуацию наши участники, всегда полезно знать мнение человека, живущего с ВИЧ, о той или иной проблеме и попытаться выяснить, почему у него сформировалось такое мнение.

Для чего написана эта брошюра?

В жизни большинства ЛЖВС возможность открыто и публично говорить о своем ВИЧ-статусе практически исключена. Уверенность в том, что его следует скрывать, означает, что их голоса можно услышать нечасто. Это исследование обеспечило ЛЖВС редкую возможность свободно рассказать о своем опыте, не боясь, что их личность будет раскрыта.

Как объясняет Саня:
«Для меня огромное значение имеет анонимность … Просто не представляю, как я могла бы… жить здесь … [если бы рассказала о своем статусе]. Когда я упомянула об этом [исследовании] в присутствии нескольких ВИЧ-положительных, они посмотрели на меня с изумлением: «Ты с ума сошла!». Они бы не стали [говорить об этом]… Но я обращаюсь ко всем людям с ВИЧ – все они сталкиваются с теми же проблемами, что и я, только некоторые из них не готовы это обсуждать, а мне хочется говорить».

Цель этой брошюры – выразить мнения людей, принявших участие в исследовании, используя, насколько это возможно, их собственные слова. Все использованные здесь данные взяты из интервью с участниками и их дневников в период с середины 2006 г. по конец 2007 г. Мы надеемся, что, прочитав эту брошюру, вам будет легче понять реалии, с которыми ЛЖВС сталкиваются каждый день: как положительные стороны их жизни, так и сложности.

Для кого эта брошюра?

Эту брошюру могут использовать:

Люди, живущие с ВИЧ – прежде всего, те, кому диагноз поставлен недавно.
Специалисты, которые работают с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Исследование было подготовлено таким образом, чтобы его результаты могли использоваться как обучающие материалы для работников системы здравоохранения, социального обеспечения и образования.
Представители правозащитных групп и специалисты по адвокации, ведущие пропагандистскую деятельность и кампании в области ВИЧ.
Тренеры и учителя, занимающиеся просвещением в области ВИЧ.
Лица, формирующие политику, от которых зависит, будут ли учитываться потребности ЛЖВС при выработке законодательства.
Исследователи, осуществляющие и разрабатывающие новые проекты в данной области.
Любой, кто хочет больше узнать о реалиях, с которыми сталкиваются люди, затронутые проблемой ВИЧ.
Любой, кто работает или интересуется работой в сферах, не связанных с ВИЧ, но затрагивающих людей, которые тоже подвергаются дискриминации из-за своего несоответствия социальным «нормам».

О ком эта брошюра?

Эта брошюра опирается на опыт 23 ВИЧ-положительных людей, живущих в Сербии и Черногории.

Позвольте представить некоторых из них

Привет! Меня зовут Марина, я живу с ВИЧ вот уже 16 лет. Сознание, что я больна, только закалило мою волю – многие годы мне приходится сражаться с таким могущественным противником. Я научилась ценить жизнь за то, что в ней можно добиться столь многого, за то, что она может быть такой прекрасной и интересной – в первую очередь, потому что у нас она только ОДНА! Пусть ВИЧ/СПИД станет для вас еще одной причиной сделать свою жизнь полнее, ведь теперь ВЫ СТАЛИ СОВСЕМ ДРУГИМИ, ТЕПЕРЬ ВЫ ЗНАЕТЕ РЕЦЕПТ, КАК СДЕЛАТЬ СВОЮ ЖИЗНЬ ЛУЧШЕ [БОЛЕЕ КАЧЕСТВЕННОЙ]!

Привет! Меня зовут Ана. Много лет я думала о том, будет ли организована такая служба, которая могла бы удовлетворить все наши потребности. Лечение, социальная поддержка, самопомощь, стоматология или ассоциация ЛЖВС. Я не знала, как это будет и когда. Кто организует все это? Я знала, что это необходимо, но никто всерьез не занимался этими вопросами. Я решила изменить все своими силами. Я поделилась этой идеей с другими больными и с друзьями. Так мы начали работать. Сегодня я могу с уверенностью сказать, что есть вещи, которые зависят только от нас самих. Работая над проблемами, понимаешь, что все они связаны только с тем, что люди не понимают, они не знают… они неправильно относятся к ЛЖВС. Работая над проблемами систематически, можно со временем изменить и исправить все. Я вновь чувствую себя в безопасности, я исполнена уверенности. Нам незачем больше хранить молчание, нет больше и прежней неуверенности. Процесс демистификации уже запущен. ВИЧ обретает свое лицо, и предрассудки исчезают. Меня особенно вдохновляет и преисполняет гордости то, что была принята Денверская Декларация, ставшая посланием для всех ЛЖВС... Мы презираем попытки наклеить на нас ярлык «жертв», означающий поражение, и лишь в некоторых случаях мы являемся «пациентами» – слово, подразумевающее пассивность, беспомощность и зависимость от других людей. Мы – «люди, живущие со СПИДом».

Меня зовут Таня, мой возраст не имеет значения. Я живу с ВИЧ уже почти полвека! Бывали сложные моменты, бывали разные недуги. Некоторые из них затрагивают и всех остальных. Сначала я каждый день жила в ожидании смерти. Сегодня осталась жива, и слава богу! Однако я повстречала людей, которые дали мне надежду, объяснили, что жизнь стоит того, чтобы жить. Я начала проходить ВААРТ, и вот я все еще жива! Люди, которые знают о моем статусе, говорят, что, глядя на меня, ничего бы не заподозрили! Я верю им и испытываю к ним благодарность [за это]! Жизнь – это ценный дар, который нельзя отвергать с такой легкостью!

Меня зовут Машан. Мне 43 года. Я живу и работаю в Белграде, самом красивом городе в мире, где так много позитивных людей! Каждый день я работаю, оказываю психо-социальную поддержку людям, живущим с ВИЧ! :-) Когда-то я был профессиональной моделью. Теперь я живу один, и у меня много друзей, которые любят и понимают меня. Здесь в Сербии иметь такой статус не слишком-то престижно... так прекрасно, когда тебя любят!!!

Привет, я Сандра. Мне 30 лет, и я живу в Нише со своим гражданским мужем. Я стала ВИЧ-положительной в сентябре 2000 г. Я употребляла герои -, внутривенно – с 17 лет, а впервые попробовала наркотики, когда мне было всего двенадцать. С 2004 г. я принимаю метадон. Я одна из тех пациентов, которые после начала терапии никогда больше не возвращались к наркотикам, и я горжусь этим. Я работаю в НПО «Sunce», являюсь президентом этой организации, и мне кажется, что именно благодаря этой работе, качество моей жизни улучшилось. Я отличаюсь от других ЛЖВС (хотя сама я к этому и не страемилась) – я появляюсь на публике и открыто рассказываю о своем ВИЧ-положительном статусе, чтобы общество могло узнать правду об ЛЖВС. Иногда из-за этого мне приходится бороться с окружающими меня людьми, но это тот бой, который я принимаю с радостью.