Доступ к здравоохранению

Недавно Бранко сломал челюсть и нуждался в медицинской помощи.

Он спросил себя: должен я рассказать врачу или нет?
Ему не хотелось. Он боялся, что его откажутся лечить.
Его подруга, активист сообщества людей, живущих с ВИЧ, убедила его, что нужно честно вести себя с врачами и сообщить им о своем ВИЧ-статусе. Она утверждала, что это никак не повлияет на возможность получить необходимые услуги, что врачи обязаны лечить его в любом случае.
Они отказались.
Бранко не удалось получить медицинскую помощь.

В общем один парень – вы его не знаете – недавно, прошлым летом с ним кое-что произошло, в общем, его сильно побили. Он ВИЧ-положительный…
Я всегда говорила ему, что правильно сообщать врачам и дантистам о ВИЧ. Что правильно говорить людям честно и откровенно: «У меня ВИЧ», чтобы они с самого начал знали, с чем имеют дело. Чтобы все было по-честному.
А он всегда со мной спорил. «Я не хочу рассказывать об этом, я не хочу никому ничего сообщать. Их интересует только, как защитить самих себя», и все такое.
Он прав, но в какой-то мере права и я.
Но потом у него возникла необходимость обратиться к врачу – у него оказалась сломана челюсть. В конце концов, он решил честно рассказать, что он ВИЧ-положительный – это было в стоматологическом отделении. Еще в 2000 г. у меня тоже была сломана челюсть, я честно призналась врачам, что у меня ВИЧ. Меня приняли, хотя и не сразу.. Главные профессора меня развернули, но потом меня принял молодой врач, он просто перевязал мне челюсть. Хирургическая операция мне не была нужна.
Но у того моего друга дела обстояли куда хуже, и происходило все это уже в 2007 г.
Он признался, что у него ВИЧ, и из-за этого никто не захотел оперировать его сломанную челюсть. Они устроили заседание, чтобы принять решение относительно пациента: кому его можно поручить и как следует проводить операцию. В конце концов, они сказали мне, что не могут его оперировать. Мы были просто в шоке. Наш врач XXX – он сам по себе довольно флегматичный человек, хотя в некоторых отношениях весьма гибкий, он все понимает и хорошо осознает, что движет его коллегами. Но на этот раз и он был возмущен. Потому что все это произошло в наше время, в 2007 г. Представляете, всего двадцать дней назад, максимум месяц – и врачи ему отказали. Мы все были поражены, мы никак такого не ожидали после всех этих разговоров – разговоров, которые велись столько лет. Я никак не предполагала, что с ним может такое произойти.
Можете себе представить, как расстроилась его семья. К тому же они рассердились и на меня, ведь в конце концов все повернулось вот как: «XXX, это ты советовала мне рассказать им про ВИЧ, ты сказала, что когда речь идет о серьезных медицинских процедурах, этого нельзя скрывать ни в коем случае». Он так и сделал. Я-то была уверена, что они его будут лечить – меня же лечили. Теперь я и сама не знаю, что думать (Сандра).

Хотя это противоречит и профессиональному кодексу поведения, и закону, многие медицинские работники по-прежнему отказывают ЛЖВС в уходе. Как показывает история Бранко, особенно серьезные барьеры существуют в хирургии, гинекологии и стоматологии. Устав от попыток преодолеть их, ЛЖВС, такие как Бранко, Сандра и Йована, вынуждены решать дилемму, рассказывать медицинскому персоналу о своем ВИЧ-статусе или нет.

Если я приду и скажу [«у меня ВИЧ»], то в ответ услышу: «Ах, вы знаете, в настоящий момент у нас нет стерильного оборудования» или «Вода закончилась». В другой раз – «Я тороплюсь». Потом – «Приходите в другой день, я вам сам перезвоню». Когда мне говорят: «Я вам перезвоню», я уже точно знаю, что меня не примут … Поэтому ты приходишь к ним и просто говоришь, что у тебя болят зубы [и не сообщаешь им о своем статусе, тогда тебя будут лечить]. Но я не считаю, что это правильно – тем самым мы только укрепляем стереотипное мнение, что все ВИЧ-инфицированные только и думают, как бы кого-нибудь заразить. Про всех, кого я знаю, могу сказать – я на 100% уверена, что у них и в мыслях нет кого-нибудь заразить. Но когда происходят такие вещи… Тогда просто говоришь сама себе: «Ну что ж! Иди и получи свое, не нужно им ничего рассказывать!» (Йована)

Ни один из участников этого исследования не хочет скрывать от медицинских работников свой ВИЧ-статус, но все они хотят получить лечение – на это имеет право любой пациент. Поэтому некоторые ЛЖВС задаются вопросом: как можно требовать, чтобы мы вели себя открыто и честно, если врачи, которые получили образование и имеют возможность защитить себя, отказываются нас лечить?
За время проведения исследования такие случаи открытой дискриминации, похоже, стали более редким явлением. Однако, как показывает опыт Йованы, косвенная дискриминация – когда медики ссылаются на различные причины, чтобы отказать пациенту в лечении – все еще сохраняется.

Наиболее частые поводы для отказа:
• У нас нет для вас мест;
• У меня недостаточно знаний;
• Я не имею возможности продезинфицировать оборудование.

Деян живет неподалеку от Белграда. Из-за того, что он ВИЧ-положительный, его не приняли ни в одном из местных пунктов скорой помощи.

Я пытаюсь делать все, о чем меня просят, но иногда это очень сложно, потому что в Югославии в  90% случаев – за редкими исключениями – с тобой даже здороваться не станут, едва услышат, что у тебя ВИЧ, как будто это чума или проказа! Мы подвергаемся такой дискриминации, что просто… За год я побывал во всех поликлиниках – а у нас в XXXX их восемь – так вот никто не захотел, чтобы я стал его пациентом. Одни по одной причине, другие по другой …

На какие причины они ссылаются?
Ну… например, что у них слишком много пациентов – один привел эту причину; другая сказала, что ничего не знает о моем заболевании, никогда им не интересовалась, не имеет о нем ни малейшего представления, и у нее нет никакого желания учиться; то же самое мне сказали и в третьей поликлинике. (Деян)

Деян также пытался попасть на прием к дантисту, так как у ЛЖВС часто бывают проблемы с зубами. В его районе его так и не приняли, поэтому ему пришлось ехать в Белград.

У них даже не хватило смелости прикоснуться ко мне в XXX из-за моей болезни, так что рвать [мне зубы] они бы и подавно не стали…

Как они это объяснили?
Они сказали, что у них нет возможности продезинфицировать инструменты после меня… (Деян)

Это не моя ответственность

Некоторые ЛЖВС убедились в том, что вопреки их опасениям, некоторые медики проявляют готовность предоставить им уход. Однако их отношение резко меняется, когда речь идет о проведении какой-либо операции на практике. История Сандры подтверждается словами многих других участников.

При первом контакте они не реагируют, когда им говоришь «Я – ВИЧ-положительная», они не удивляются, отвечают что-то вроде… «Ну что ж, бывает.» Они так говорят, но когда доходит до операции, когда им нужно вступить с тобой в непосредственный контакт, тогда они стараются передать тебя своему коллеге, а он – кому-нибудь еще. Этого сложно не заметить. (Сандра)

Тане нужна хирургическая операция, но она не может найти врача, который согласился бы ее оперировать.

«У меня все началось с желчного пузыря –  он перестал выделять желчь, и вскоре я пожелтела, как канарейка. Меня никто не станет оперировать! У нас большие проблемы – никто не хочет меня оперировать, никто не заинтересован в том, чтобы провести операцию!...
Моя жизнь висит на волоске из-за желчного пузыря, в которым полным-полно камней! Не один или два камушка – целая каменоломня! Очень больно! По-настоящему больно!... А они все ищут для меня хирурга, меня даже никто не осмотрел – даже не осмотрел! (Таня)

Достойное лечение: те же права, что и у других пациентов?

Из тех, кто проходит лечение, некоторые получают менее качественные услуги, чем другие пациенты. ЛЖВС рассматривают это как еще одно проявление дискриминации.

Одному моему знакомому нужно было сделать ультразвук верхнего отдела брюшной полости – ему дал направление доктор из Белграда. Он пришел в поликлинику, а врач, которая должна была делать ему ультразвук, когда увидела код B20 (ВИЧ), пришла в ужас и отказалась его принимать; «Почему они не сделали ультразвук в Белграде?» и все такое. … Он говорит… она стала натягивать перчатки… как будто у него чума … Я хочу сказать, что медики, которые не имеют дела непосредственно с ВИЧ, настолько необразованные, настолько неграмотные; они живут в собственном идеальном мире, в котором таких людей [как мы] просто нет, они ничего о нас не знают; мы – маргинализированная популяция, и они не хотят иметь с нами ничего общего. (Стефан)

Существуют четкие процедуры, которые позволяют врачам и медсестрам защитить себя при работе с пациентами. Быть профессионалом означает соблюдать эти процедуры, а не руководствоваться в работе своими личными предрассудками. Подробную информацию об этих процедурах можно найти в руководящих принципах ВОЗ.
Многие ЛЖВС сообщают, что медработники часто относятся к ним как к людям, не заслуживающим тех же прав, что другие пациенты. Из следующего примера видно, что это проявляется не только на уровне доступа к лечению, но также и в отсутствии уважительного отношения к пациенту и нежелании рассказать им о доступных возможностях лечения.

Неманя пошел на прием к врачу, взяв с собой подругу, также ВИЧ-положительную и уже знакомую с этим врачом.

Она вошла в кабинет вместе со мной и, возможно, она держалась со мной немного покровительственно, знаете? … И врач почувствовала это и говорит: «Даже не думайте о половых отношениях! Вирусы не должны смешиваться …» Она могла бы сказать то же самое совсем по-другому, например: «У вас обоих ВИЧ …», мне кажется, с пациентами нужно разговаривать так: «Если вы решите вступить в половой контакт, вы должны использовать презервативы для защиты». Вот и все! А не так: «Не смейте ни при каких обстоятельствах!». (Неманя)

Примером недоверия в отношениях между медработниками и ЛЖВС может послужить недавний случай, когда районная поликлиника обратилась в ВИЧ-клинику с просьбой предоставить им  поименный список ВИЧ-положительных пациентов.

Они вечно просят их, списки ВИЧ-положительных. Мне кажется, они хотят знать имена, для того, чтобы, если такой пациент придет к ним, заранее знать, что у него ВИЧ. Они думают, что тогда они смогут лучше защититься от риска. Обычно она [ВИЧ-клиника] отвечает им следующее – я это знаю, потому что присутствовал при подобном разговоре – «По закону вы должны принимать меры для защиты при приеме любого пациента, а нам запрещается разглашать имена пациентов». (Сандра)

Я ожидаю, что вы плохо обойдетесь со мной

ЛЖВС ощущают на себе самые разнообразные проявления дискриминации при попытках получить уход и лечение. Поиски или посещения врача для многих из них могут быть связаны со страхом. В частности это относится к ситуациям, когда они впервые приходят за помощью или когда они оказываются на приеме не у того специалиста, к которому успели привыкнуть.
Зачастую ЛЖВС проявляют нежелание обращаться за медицинской помощью, ожидая, что могут столкнуться с проблемами, связанными со стигмой, которые могут стать для них источником стресса и расстройства.

Я не была на гинекологическом осмотре с 2003 г. Думаю, нужно бы сходить. Не знаю. Я… так устала от всего этого, я уже заранее ожидаю от них какой-то негативной реакции. Поэтому я пытаюсь разузнать о враче, который нормально себя ведет, о враче без всех этих предрассудков – как только мне удастся найти его, я буду регулярно ходить на осмотр. (Сандра)

ЛЖВС могут сталкиваться с дискриминацией в разных условиях: дома, в своем районе, на работе, на улице, а также когда плохо себя чувствуются и нуждаются в медицинском уходе. Вызванные этим переживания оказываются не обособленными друг от друга, но накладываются одно на другое. Опираясь на свой прежний опыт, некоторые ЛЖВС заранее уверены в том, что в той или иной ситуации столкнуться с негативной реакцией и несправедливым отношением. Такой настрой может представлять собой одну из форм само-стигматизации.

Десять лет назад мне сказали: «Тебя выставят оттуда, тебя выставят оттуда» и все такое… Я пошел в Институт оральной хирургии на улице Доктора Суботица – это было десять лет назад, не сейчас. Я рассказал сестре, в чем дело, она просто посмотрела на меня и говорит: «Хорошо». Доктор меня осмотрел, никаких проблем, он принял меня так же, как всех остальных пациентов. Получается, я сам же и подвергал себя дискриминации, сам наклеивал на себя ярлык. (Саша)

Разумеется, этим мы не хотим сказать, что дискриминация существует исключительно в воображении ЛЖВС. Просто на этом примере можно увидеть, как из-за сложных условий, в которых проходит жизнь ЛЖВС, любые их контакты с внешним миром воспринимаются через призму предшествующего опыта дискриминации или ожиданий, что они ей подвергнутся. Такие ожидания представляют собой лишь отражение того, что происходит вокруг них.
Большинство ЛЖВС очень бояться подвергнуться дискриминации и зачастую оказываются в уязвимом положении. Как в случае дискриминации, так и в случае самодискриминации, медицинские работники должны быть тактичны, должны следить за тем, как могут быть истолкованы их действия, их отношение и поведение. Необходимо дать ЛЖВС понять, что в отношении к ним люди не руководствуются какими-либо предрассудками. Медицинский уход должен быть беспристрастным.

Доступ к услугам здравоохранения – улучшилась ли ситуация?

По всей видимости, ситуация с доступом ЛЖВС к услугам здравоохранения действительно улучшается. Хотя наши данные, возможно, не распространяются на людей, не вошедших в нашу выборку, в течение срока исследования (2005-2008 гг.) наши участники стали реже сообщать о неудачных попытках получить доступ к медицинским услугам.
Можно также привести примеры положительного опыта доступа к уходу и лечению. Эти примеры свидетельствуют о том, какое значение может иметь для человека уважительное отношение к нему как к пациенту.

Я ходила в Институт переливания крови – мне нужно было сдать анализ, чтобы узнать мою группу крови. Сестра была спокойной пожилой женщиной – все, как полагается. Она села на стул, закатала мне рукав и сказала: «Давай, протяни-ка руку! Сиди спокойно». Она попала в вену с первого раза и сказала мне: «Не волнуйся, просто посиди несколько минут». Никаких проблем – я была просто в восторге от того, что она так к этому относится (Таня)

Марина также вспоминает о своем опыте:

Врач, который проводил операцию, вел себя со мной очень достойно. Он мне очень понравился… благодаря ему, я почувствовала, что все будет в порядке. Другие люди, которых он оперировал, тоже были им очень довольны. …Некоторые врачи боятся нас как огня, они не хотят ничего о нас знать, думают только о том, как бы избежать всякого контакта, как бы поскорее от нас избавиться и все такое. Но есть и другие, открытые ко всему, что бывает в жизни… они просто делают свое дело, любят свою работу, они искренние, и с ними очень легко общаться. (Марина)

К сожалению, возможность получить достойное лечение, в большой степени, зависит от конкретного врача, к которому попадают ЛЖВС. Вот что рассказывает Саня:

«Я ходила к дантисту, он мне отказал. Это было очень неприятно, я страшно расстроилась. Он не захотел выдрать мне больной зуб. Потом я услышала о молодом враче, о котором отзывались как о хорошем человеке, и решила: «Позвоню ему прямо сейчас». Я позвонила, и он сказал: «Приходите, я все сделаю». И он действительно все сделал (…) Теперь, если у меня будут проблемы с зубами, я знаю, к кому мне идти». (Саня)

Вопрос «Какова будет их реакция?» очень волнует ЛЖВС. Реакция медицинских работников на ВИЧ-положительного пациента бывает совершенно непредсказуемой. Достойное обращение с ЛЖВС, увы, пока не стало общей практикой. ЛЖВС не испытывают доверия ни к системе, ни к работающим в ней специалистам. В свете медицинских знаний о риске передачи ВИЧ и существующих процедур защиты от этого риска такое отношение медработников к ЛЖВС абсолютно недопустимо.

Понимаете, ведь ты же идешь к доктору, к человеку, которому ты должен доверять, к человеку, который может подарить тебе надежду. И если он относится к тебе без всякого уважения, если он не понимает, насколько это для тебя важно, он компрометирует свою профессию. Такой врач не может считаться профессионалом. (Машан)