Почему мне так сложно рассказать вам, что у меня ВИЧ …

…потому что я боюсь вашей реакции.

…потому что, рассказав вам, я иду на большой риск.

…потому что для меня это очень мучительно.

…и все же так тяжело жить с этой «тайной».

…и, наверное, вам тоже было бы тяжело.

…потому что я боюсь вашей реакции.

Большинство ЛЖВС, с которыми мы беседовали, не хотели рассказывать окружающим, что у них ВИЧ, потому что опасались их реакции. Как они отреагируют? Не отвернутся ли от меня друзья? Не откажется ли от меня семья, не выгонят ли меня из дома? Что, если вы начнете кричать на меня, отвергните меня?
Большинство ЛЖВС очень внимательно относятся к тому, чтобы оградить других от инфекции. Для таких людей угрозу представляют как раз те, кто не являются ВИЧ-положительными: что вы со мной сделаете, если я расскажу вам?

Кто знает, скольким пришлось пережить отчаяние, из-за того что от них отвернулись? Отвернулись в семье, в школе, на работе – кто знает, где еще. Чужой опыт (рассказа о ВИЧ) всегда мучителен – все мы в какой-то момент слышали о чьем-то неудачном опыте – среди ЛЖВС не найти ни одного человека, который бы об этом не слышал. Поэтому и появляется этот страх… (Саша)

Я понимаю, почему люди боятся. Если бы я решился проверить своих друзей – а я никому этого не посоветую – может, человека 2-3 и отреагируют нормально, не отвергнут меня, но я уверен, что 17 меня оттолкнут. У меня была возможность между прочим поговорить с ними о подобных вещах – стоит только упомянуть об этом, и люди приходят в ужас, начинают обвинять всех подряд. Это относится и к медицинским работникам – эти ругаются больше всех. (Стефан)

…потому что, рассказав вам, я иду на большой риск.

Опасения многих людей, решившихся рассказать кому-то, что у них ВИЧ, оправдались:

Я ей все рассказал. Я думал, что если расскажу ей, она поговорит с моей мамой, все ей как следует объяснит – я думал, раз она медик, то у нее это лучше получиться [подготовить мать]… Оказалось, я ошибся, она сказала маме что-то вроде: «Э, да у него СПИД!» Мама была в шоке, когда это услышала. Я хочу сказать, она вовсе не помогла мне, только навредила. Потом поползли слухи – ну, не знаю… в общем все в таком роде. (Иван)

Его «подруга» рассказала многим людям о его заболевании. Кончилось все тем, что мать не захотела жить с ним в одном доме. Ему пришлось уйти из дома и расстаться со своей семьей.
Когда Бранко рассказал о ВИЧ своей семье, его тоже заставили уйти из дома, так что ему пришлось жить одному. Ему повезло, родные помогли ему устроиться неподалеку, но жить вместе с ним они не захотели.

Мои родители, как узнали, что у меня ВИЧ – а мы жили все вместе: папа, мама, я и мой младший брат – тут же меня прогнали. Не хотели, чтобы я жил вместе с ними, ну… в одной квартире – чтобы мы пользовались одной ванной, одним туалетом, одной кухней. И сейчас ничего не изменилось. Это было в 2001 г., а сейчас 2007 г. (Бранко)

Также существует риск, что если все станет известно окружающим, это может отрицательно сказаться на положении семьи в обществе и на работе. Зачастую ЛЖВС хранят свой статус в тайне для того, чтобы защитить своих близких.

Понимаете, самая большая проблема для меня в том, что люди начнут указывать пальцем на моих родителей, на моих братьев. Я с самого начала знал, что не прощу себе, если они будут из-за меня страдать. Я готов публично рассказать о своей проблеме, но в этой стране – нет, нет, нет. Я просто не могу поступить так со своей семьей. (Никола)

Драгана ехала в больницу и рассказала кондуктору автобуса, что у нее ВИЧ-инфекция. Пассажиры, услышавшие их разговор, буквально разбежались от нее.

У меня не хватило денег, чтобы купить билет на автобус, и тут входит контролер… Я сказала ему: «Простите, у меня правда нет денег, я бы купила билет, если бы мне было на что. Я ВИЧ-положительная и еду лечиться в XXXX». Он убежал от меня в дальний конец и больше не возвращался, и тут я смотрю – а я говорила громко – вся задняя половина автобуса разом опустела! Я не говорю, что кроме меня там не было совсем никого, несколько человек все же остались на своих местах, но многие – кто вышел, кто прошел вперед, лишь бы быть подальше от меня. «Ах, у нее СПИД! Посмотрите, с кем мы едем в одном автобусе!» Я слышала, как кто-то ворчал: «Купи машину, вместо того чтобы ездить на автобусе!» (Драгана)

Иван получал лекарства по рецепту и упомянул, что у него ВИЧ:

Вчера я зашел в Медицинский центр в Новом Белграде за таблетками – я забыл узнать у врача, который мне их выписал, можно ли их принимать, если у меня ВИЧ и туберкулез. Вот я и спросил девушку за прилавком: «Простите, а ничего, если я прохожу терапию туберкулеза при ВИЧ-инфекции?». И все посмотрели на меня так, будто я убил кого-то …» (Иван)

Рассказать кому-либо о своем ВИЧ-статусе считается большим риском. Реакция может быть совершенно непредсказуемой.
Как отмечает Иван: «Ты всегда опасаешься… никогда не знаешь, чего ждать».
Последствия могут быть весьма разрушительными. Можно потерять семью, дом, работу, подвергнуться унижению. «В 90 процентах случаев в твою сторону никто больше и не посмотрит». (Бранко)
Почти все ЛЖВС, с которыми мы беседовали, боятся реакции тех, кому они рассказывают, что у них ВИЧ. «Теперь они даже не присядут выпить со мной чашечку кофе» (Нина).

Однако некоторые из участников были приятно удивлены реакцией своих близких. Поддержка, оказанная им, оказалась поистине неоценима.

…потому что для меня это очень мучительно.

Помимо беспокойства о том, что, если вы расскажете о ВИЧ, отношение к вам окружающих и их поведение могут измениться, сам процесс разговора может быть крайне мучительным. Рассказать человеку, что у вас ВИЧ, означает признать свое поражение, а также поражение людей, которые вам небезразличны.
Это относится, прежде всего, к тем, кому диагноз был поставлен недавно, прежде чем они успели свыкнуться с этой мыслью и начали понимать, что жизнь продолжается и после диагноза.

Это очень личное. Понимаете, это только ваше дело. Например, когда теряешь ребенка, это только твое дело, хочется ли тебе рассказать близкому человеку о своей потере. И тут то же самое – мне сложно говорить с вами о потере нормального физического и психического состояния… Нельзя точно предугадать ни собственную реакцию, ни то, как они отреагируют … поэтому иногда срабатывает защитная система, и человек закрывается. (Машан)

…и все же так тяжело жить с этой «тайной»

Для некоторых риск настолько велик, что они не рассказывают о своем состоянии никому. Не потому, что хотят кого-то обмануть, но потому, что им кажется, что у них просто нет выбора. Важно осознавать, насколько сложно жить с такой «тайной».

И они чувствуют, что у них есть тайна. Это очень, очень… попробуйте представить, что вам бы пришлось жить с какой-то тайной. Например, вы где-то работаете или куда-то ездите… когда взаимодействуешь с окружающим миром, эта тайна постоянно стоит перед глазами, и вы должны постоянно о ней помнить, понимаете? Например, если бы я могла работать в школе, постоянно виделась с родителями, и детьми, и коллегами и так далее, и каждый день жить в страхе, что… кто-то узнает, что со мной происходит. Я ненавижу секреты, неважно, в чем они заключаются, понимаете? Я не общаюсь с людьми, которые не знают о моем заболевании, потому что я не хочу говорить об этом, я бы не могла рассказать об этом всем, я не хотела рассказывать всем… Может быть, это трусость или что-то в этом роде… все это люди, которые очень добры ко мне, я люблю их, но это… Не то, чтобы мы недостаточно близки – они любят меня, знаете, но мне не хочется осложнять эту и без того сложную ситуацию, понимаете? (Неда)

Что будет, если я вдруг упаду на улице, почему я не могу никому рассказать, в чем дело? Почему я должна это скрывать, почему?!… Я хочу объяснить, что со мной, хочу, но у меня нет возможности рассказать людям, что произошло! Вернее у меня есть возможность, но не хватает смелости, чтобы пойти на это: «Эй, знаете, вот в чем все дело! Так что, если не боитесь, сядьте рядом со мной!» (Таня)

…и, наверное, вам тоже было бы тяжело.

Представьте, что вы обнаружили, что серьезно больны – и еще сами не разобрались, как на это реагировать – а тут вам нужно рассказывать об этом другому человеку, зная, что он может оттолкнуть или оскорбить вас, когда вы больше всего нуждаетесь в поддержке.

Когда мы проводим семинар или тренинг, я всегда говорю всем участникам – идите домой, скажите своему мужу и детям, что у вас ВИЧ. Тогда вы испытаете крайне тяжелый период своей жизни, и, может быть, хотя бы на одну секунду почувствуете, что это такое… они все очень этого боятся. Они всегда становятся очень серьезными и грустными, когда я говорю им это. (Машан)