BEING POSITIV : BITI POZITIVAN

ВИЧ каждый день оказывает воздействие на жизнь человека. Ниже приводятся фрагменты дневников ВИЧ-положительных людей, которые они вели в течение одного года в ходе нашего исследования.

4 января

На самом деле, я ничего другого не жду, только чтобы мне дали шанс, возможность адаптироваться в обществе и жить собственной жизнью, найти себе дело, получить работу – больше я ни о чем не прошу. Но, по всей видимости, я требую слишком многого – почему это так, я не могу понять.
Ну хорошо, я ничего не буду делать. Если бы я просил о чем-нибудь – например о помощи, если бы пытался извлечь для себя какую-то выгоду – будь я таким человеком, я бы понял, почему мне ничего не дают делать … Но я не такой, я не люблю просить у кого-то помощи… Я с раннего детства живу сам по себе… Я просто не могу понять, в чем проблема, из-за чего вся эта шумиха, почему люди здесь настолько нетерпимы. У людей нет информации, они не знают, каково это – жить с ВИЧ, вообще не представляют, что это такое. Они просто где-то услышали, что ВИЧ – опасное заболевание, которое бывает только у преступников, наркоманов и сумасшедших, и что с такими людьми лучше не иметь никаких контактов, что их нужно изолировать, что хорошо бы вернуть Гитлера – и добро пожаловать в газовые камеры! … По крайней мере, я так чувствую, а раз ваше исследование посвящено нашим чувствам, переживаниям и опыту…Что ж, таков мой опыт в течение последних трех лет… Хотя, если вы помните, когда мы только познакомились, я был таким позитивным, я думал, ситуация скоро изменится: ты живешь дома, в своей стране… Какой дом - никакой это не дом! Где дом?! В своей стране… Меня здесь лучше понимают, я не иностранец, мне не нужно получать вид на жительство или разрешение на работу… Нет! Если бы они могли, они не позволили бы мне выходить на улицу, не говоря уж про все остальное! Какнашастранадоэтогодокатилась, янезнаю! И еще, самое важное для меня: я встречался с разными с людьми, смотрел, как они живут, о чем мечтают и так далее – никто из них не попадал в такую сложную ситуацию… Вас ведь никто не просит о чем-то невозможном: просто позвольте нам жить, приспособиться к жизни общества, примите нас такими, как мы есть, научитесь видеть эту болезнь такой, какая она есть, это же не… Это опасное заболевание и все такое, но им не так уж просто заразиться. Только никто этого не делает, никто не хочет ничего знать, люди совершают те же ошибки, которые когда-то совершал я, например, с моей болезнью. Когда-то, я уже говорил об этом вначале, я просто не замечал этой болезни, хотя она всегда была у меня перед глазами. Но я никого не избегал, у меня было много друзей – не важно, больны они или здоровы, наркоманы или спортсмены – это не имело никакого значения. Мне было важно только, что это за человек – вот что должны понять люди в этой стране; мы люди, нельзя относиться к нам так предвзято… Мнетрудноэтопонять... (Деян)

17 февраля

Итак, прошло 10 дней с тех пор, как я начал новую терапию – первые пять или шесть дней я чувствовал себя просто ужасно: по утрам не мог проснуться, полдня ходил сонный – часов до трех-четырех. То же самое было с прежней терапией – первые пять-шесть дней бессонница, потом часов до четырех-пяти дня не могу придти в себя. Ну да ничего – прошло семь или восемь дней, и я чувствую себя куда лучше. По утрам выпиваю чашку кофе, принимаю душ, принимаюсь за дело. Я чувствую, что что-то изменилось, мне стало лучше, куда лучше – меньше проблем со здоровьем, температура упала – наконец-то; лимфатические узлы пока мучат, ну да это не может пройти за семь дней – в общем, не знаю… Опухоль пока не прошла, лимфатические узлы – самая большая проблема, из-за них я задыхаюсь. Похоже, эта терапия и правда действует, теперь у меня все хорошо, я стал жить нормальной жизнью. Просыпаюсь по утрам бодрый, не важно во сколько – могу встать часа на два-три раньше или позже, чем обычно – все равно чувствую себя хорошо, я могу работать, физически я в хорошей форме. Не знаю, посмотрим, как пойдет дальше, мне нужно работать… Единственная проблема в том, что я с трудом переношу зиму…(Иван)

23 марта

1. Мои впечатления от XXXXXXXXXX на улице XXXX (лечение в государственном медицинском учреждения) связаны, прежде всего, с чувством унижения, насилием, шантажом, невежеством. Все дурное, что может быть в людях, щедро представлено в персонале XXXX.
2. Что касается гинекологической клиники в XXXX – они ведут себя просто чудесно, но слишком заняты, приходится ждать осмотра в течение 8 часов! – слишком много народа! Я, как всегда, последняя – дискриминация!!!
3. Сдавала кровь в местном Доме здоровья – весьма неприятный опыт: мне пришлось рассказать всем его работникам, что у меня ВИЧ и началось!… Так тяжело чувствовать себя изгоем! Для меня очень сложно – все время ходить на прием к [незнакомым] врачам. Куда проще, когда можно пройти все процедуры в Инфекционной (ВИЧ) клинике.
4. Результаты анализов крови и мочи (химия и биохимия) – было бы куда проще (физически и с точки зрения душевного спокойствия), если бы я могла, как раньше, сдать все анализы в ВИЧ-клинике. (Ана)

28 марта

Я иду в Инфекционную (ВИЧ) Клинику получать препараты АРВ-терапии. От тамошних врачей я узнала, что у них нет комбивира и реагентов для тестирования на CD4 и ПЦР. Интересно, как будут обстоять дела с препаратами и реагентами в будущем? Неужелиотменятвселекарства? Мы живем с ВИЧ уже довольно долго – я 20-22 года – совсем немалый срок, скажет общество?! Беспокойство и неуверенность = страх никогда не оставляет нас. Они одновременно лечат ВИЧ-положительных людей и подвергают их новым стрессам. (Ана)

12 мая

Я хочу сказать, что я еще жив, я не могу сидеть дома, запереться в квартире и смотреть, как круг моих друзей с каждым днем становится все уже. Некоторым из них я уже рассказал, потому что все видят, что со мной что-то не так, я просто не могу молчать…Они каждый день спрашивают, что с тобой такое? Куда идешь, где ты был? Например, заходит кто-нибудь в гости – они все чувствуют себя в моей квартире как дома – заглянет в шкаф, а там тонны каких-то странных таблеток. Что мне им сказать, что это все от головной боли?! А? Как-то у меня ночевал приятель. Мне пришлось ненадолго уйти, и он остался в квартире один – сидел, играл в компьютер. Пока меня не было, он нашел мои таблетки от ВИЧ, прочел инструкцию и понял в чем дело. Когда я вернулся, он уже ушел, оставил мне записку и ушел. Никто не хочет выслушивать какие-то объяснения … Они сами все знают. Я ищу преданного товарища, друга, но когда выясняется худшее, рядом с тобою нет ни товарища, ни друга, ни брата, ни отца с матерью – никого. Когда тебе тяжелее всего, остается только набрать телефонный номер и все. Так что, время от времени звонишь в телефонную службу, и тебе промывают мозги, они умеют делать это позитивно. Помогают расставить все по местам – всегда приятно, когда есть возможность поговорить с кем-нибудь о ВИЧ. В каком-то смысле мне даже сейчас стало легче… как будто я поговорил с кем-то… Так что… Мне это поможет уснуть. Сейчас я пойду в постель, и надеюсь, мне удастся заснуть, хотя не знаю… Завтра температура должна упасть, так что посмотрим… (Иван)

2 июля

[Я ходил на прием] к дантисту, а он меня не принял и не захотел мной заниматься. Они направили меня в клинику в XXXX, но я не могу туда поехать, потому что мне нечем заплатить за лечение, моя страховка не предусматривает таких услуг. [Что я чувствую?] К сожалению, чувствую я себя паршиво! Бывают исключения, но в целом практически везде тебя подвергают дискриминации из-за этого заболевания!!!
Меня это по-настоящему удивляет – не думаю, что корректный специалист может так относиться к ВИЧ-положительным пациентам. Они попросту игнорируют тебя, а ведь все знают, что у ВИЧ-положительных нет средств к существованию, что у нас нет никаких возможностей – мы просим только проявить немного понимания, терпимости! Часто я чувствую себя каким-то подонком, потому что со мной обращаются как с мусором. (Деян)

15 сентября

«Я веду самую жалкую жизнь, какая только возможна!»
Это фраза дня, она не покидает меня с тех пор, как я проснулась, вчера я заснула с этой мыслью. Онавозниклауменявголовевчераднем.
Я чуть не расплакалась прямо посреди XXXX [большого магазина], потому что мое сердце все еще бьется, и я все еще способна испытывать жалость к самой себе… Хотя обычно жалеть себя совершенно бесполезно, да и кто-нибудь другой всегда успевает меня опередить - пожалеть меня раньше, чем это сделаю я сама. Так что вчера я совсем распустилась, а произошло это после того, как я получила деньги. Сегодня эта фраза – «Я веду самую жалкую жизнь, какая только возможна!» - приобрела дополнительный смысл. Сегодня я голодна, я наелась полуфабрикатов, и у меня нет денег, чтобы купить здоровую пищу. Сегодня картошка, зелень и ягоды для меня – большая роскошь, в этом месяце витаминов мне тоже едва ли придется отведать.

Попытки устроиться на работу
Мне нужна работа; в колонке «НЕТ» я приведу причины, почему я не могу работать, а в колонке «ДА» - причины, почему мне необходимо найти работу.

НЕТ
1. Я не знаю никого, кто взял бы меня на работу.
2.Нет – потому что все бегут от живущей во мне болезни.
3.Нет – потому что я не могу вынести жары.
4.Нет – потому что, если я устроюсь на работу, то нарушу закон, ведь я получаю пособие по нетрудоспособности.
5. Нет – потому что, как я могу одновременно работать в XXXX и в НПО.
6. Нет – один из вариантов – работа в кафе, но меня туда не возьмут из-за ВИЧ.
7. Нет – в супермаркете я тоже работать не смогу из-за СПИДа, к тому же я не сильна в математике.
8. Не знаю, где я могу устроиться на работу, чтобы не нужно было регистрироваться, сообщать о своем статусе, иметь дела с напитками и едой, чтобы меня никто не видел, потому что иначе кто-нибудь непременно сообщит куда следует, и я останусь без пособия.
9. Нет – потому что я не стану нарушать закон.
10. Нет – разве я способна работать физически?

ДА
1. Мне нужны деньги (на еду – на квартиру – на гигиенические средства – на одежду – на солнцезащитные очки и зеркальце за 300 динаров – на поездку на море).
2. На витамины и лекарства (это важнее всего).
10 НЕТ – это 10 причин, которые первыми пришли мне в голову – именно из-за них я получаю пособие по нетрудоспособности. Так или иначе, это 10 реальных причин, а не надуманные оправдания человека, которому не хочется работать.
2 ДА – тоже вполне реальные причины, их меньше, но они в бесконечное число раз важнее, чем все НЕТ вместе взятые.

Неужели я до конца жизни останусь такой жалкой и беспомощной? Ведь я так стараюсь быть бодрой, доброй, жизнерадостной. Я веду самую жалкую жизнь, какая только возможна, и всюду тащу с собой свой вирус, потому что он единственный, кто может меня понять. (Сандра)

6 ноября

Что необходимо предпринять?
Подробнее о социально-правовых аспектах жизни пациентов с ВИЧ. Привлечениевниманиякпроблемедискриминации. К вопросу о социальной интеграции ЛЖВС – причины, почему ЛЖВС настолько изолированы: стигма и дискриминации, и в особенности САМОДИСКРИМИНАЦИЯ.
Отношения между пациентами и врачами необходимо углубить!!! Одной только медицинской поддержки недостаточно.
Необходимо обеспечить более прочные связи – врачебный уход (репродуктивное здоровье, питание, безопасный секс …), медицинские работники, специализирующиеся на работе с ЛЖВС. Обеспечить больше возможностей для более эффективного (успешного) применения АРВ.
Более обширные знания об АРТ обеспечивают пациенту большие возможности. Когда пациенту известно о какой-то методике (когда он обладает знаниями), он может расспросить о ней врача.

Самопомощь, поддержка
Самостигматизация, стигмаидискриминация
Недоступность лекарственных средств – новейших препаратов, тестов и тому подобного
Юридические права
Репродуктивное здоровье
Работоспособность
О том, каково быть пациентом с хроническим заболеванием ВИЧ/СПИД
Дефицит информации о новейших препаратах для лечения ВИЧ/СПИДа
Основная информация от европейского ВИЧ-сообщества

Помочь пациентам лучше осознать свои права в отношении медицинских услуг. Они должны знать, что имеют право получать новейшие препараты, лекарственные средства и тесты, а также право выражать недовольство – восставать против действий Министерства, которое расходует средства граждан – но на что? Научить их требовать соблюдения своих прав.(Ана)

19 декабря

Итак, я сделала для этого исследования все, что могла. Сейчас, когда оно подходит к концу, я могу признаться, что была счастлива принимать в нем участие и… Если результаты этого исследования помогут будущим поколениям … если, благодаря ему, люди смогут лучше понять эту болезнь… и таких людей, как я… Если оно поможет добиться этого, мне будет особенно приятно. (Таня)